Jeg har i to dager ligget rett ut og hostet som en bryggesjauer (heter det det?). Jeg har sett flere serier og som den politi/krim serie elsker jeg er kan jeg virkelig anbefale Dark Heart. Du kan se den på NRK nett-TV HER.

Spennende, litt grotesk, men mest av alt vellaget. Jeg likte den veldig godt og hadde tid til å se alle seks episoder på en dag. Fordel med å være syk haha.

NÅR TIDEN STREKKER TIL.

Jeg leste meg og opp på alt av nyheter fra Erik Jensen saken ( fy flate Elden gjorde god figur hos Lindmo, han er bare en helt utrolig flink og reflektert kar som jeg selv har hatt som advokat back in the days), til bloggere, til sladder og annet snacks på nettet.

Så kom jeg over et intervju med Petter Katastrofe ( eller Petter Bjørklund Kristiansen, født 14. mai 1989 i Fredrikstad). Han er artisten som i kveld kommer på Hver gang vi møtes. Jeg leste intervjuet og han åpnet med noe som traff meg: “Jeg tror aldri jeg har sagt jeg kjeder meg en eneste dag jeg”. Ikke ordrett, sa han dette, men det var essensen.

TANKESPINN

Det satte noen tanker i sving og jeg ble liggende å tenke, reflektere og analyser. Jeg er altfor god på akkurat det, men heldigvis gjør jeg noe med tankene som spinner og våger å sette de ut i live.

Hvor GØY har jeg det i mitt liv akkurat nå? På en skala fra 1 til 10 konkluderte jeg med at jeg ligger på omtrent 2. Jeg safer på alle måter og har plutselig blitt redd for å tråkke feil. Jeg? Hva faen skjedde med det liksom? Jeg, som i alle år, har våget, testet og sagt ja til alt som virket moro, kun fordi det ene og alene virket moro.

Jeg er lei. Det er på tide og ta på seg en ny drakt og igjen begynne å utforske mer. Ikke leve så A4, prøve og strebe etter å passe inn.
- Innse det Trine, du ER ikke A4 og skal kanskje ikke passe inn i alle lag.

SÅ DERFOR.

Nå skal det blir mer gøy igjen og jeg trenger å finne GØY ting som gjør at jeg ler mer, hver eneste dag. Ting som fyller dagene med masse moro, for jeg drives av det. Ikke være så fuckings politisk korrekt fordi noen mener at det er først da alle liker en.
JEG ER GOD NOK SOM JEG ER! Og jeg er ikke A4. Det er på tide jeg omfavner det og våger å ta litt plass igjen.

Hva gjør du for GØY? Jeg vil sette litt tanker i sving og ha det litt mer GØY! Derfor spør jeg fordi jeg trenger inspirasjon! HVA ER DINE GØY FAKTER?

Jeg har mange ganger blogget om livet utfordringer. Vi er ingen av oss mer enn mennesker og tidvis trenger vi alle noen utenforstående som lytter, viser omsorg og bare er der.

Personlig har jeg selv trengt det i perioder og da mest for å sette ting i perspektiv. Jeg gikk nesten tre år på EQ Instituttet for å forstå egen adferd, ødeleggende mønster og ikke minst hvordan jeg kunne selv jobbe meg igjennom kaoset som tidvis kommer.

Jeg har snart bursdag og har i den anledning på eget initiativ startet innsamling til Mental Helse. Slike innsamlinger er enkelt å gjøre på Facebook nå og det synes jeg er gull. Vi kan selv gi fokus til det vi mener er viktig og i år ble det Mental Helse for min del.

Håper du har lyst å bidra!!

Jeg blir snart 48 år, nærmere best 9 februar. Dette er en fin måte å feire dagen på og ikke minst rette fokus på temaet. Dette nummeret burde alle lagre, for plutselig er det du som trenger noen som bare er der.

I tillegg har jeg meldt meg som frivillig støttekontakt via Drammen kommune. Ikke hørt noe fra de enda men har valgt de som sliter psykisk. Håper jeg kan bidra til å løfte dagen for en/ei som trenger et menneske som bare er der, lytter, ser en og gjør noe morsomt sammen i hverdagen.

Mine egne tenåringer er nå såpass store at jeg føler jeg har overskudd til å være en ressurs for andre. Del gjerne innlegget slik at andre kan bidra. Prøver å bruke stemmen jeg har til noe matnyttig som bidrar for andre.

Siden jeg selv er grunder og tilknyttet Drammens Silicon Valley var det naturlig for meg å sjekke serien Silicon Valley på HBO.

Og jeg elsket den.

Jeg slukte like greit alle fem sesongen på veldig kort tid,. Sjelden har jeg ledd mer av personligheter og dialogsform som av denne serien, samtidig som kjente jeg meg igjen i alt en skal kunne når en starter et selskap. Utfordringer som dukker opp underveis samt gleden når en kommer et steg nærmere målet.

Silicon Valley

Silicon Valley er en amerikansk komiserie som har gått på HBO siden 2014. Handlingen dreier rundt seks unge menn som vil starte en teknologiselskap i Silicon Valley. Selskapet er kalt Pied Piper og har en unik kompresjonsalgoritme som de ønsker å utvikle.
Serien er skapt av Mike Judge, John Altschuler og Dave Krinsky.

Dette er traileren fra Sesong 1 og en blir kjent med karene samt ideen med selskapet Pied Piper som de ønsker å starte. De bor hjemme hos en som kaller seg Inkubator og han skal liksom tilrettelegge for vekst og utvikling. Not so much, selvom han treffer noen ganger.

Alt som kan gå galt går jo selvfølgelig galt krydret med masse humor. Jeg forelsket meg helt i den tørre humoren til Gilfoyle (spilt av Martin Starr) som er koder/programmerer. Jeg har aldri ledd så godt som når han kommenterer ting sarkastisk og på sin tørre måte. MORSOMT!

Sesong 5 er så langt siste sesong, men jeg har allerede googlet meg frem til at sesong 6 er i anmarsj. Denne bør du absolutt få med deg og perfekt med ikke så lenge episoder. En kan fort raide fire til seks episoder på en kveld og le seg skakk mens en gjør det.

Igår hadde jeg første møte med Mette og Steinar i Driv inkubator som bistår meg i prosessen med Digitalakademiet. Utrolig nyttig for meg å få andres øyne på mine produkter og jeg gleder meg bare mer og mer.

Jobber hver dag med å bevare roen og jobbe jevnt med oppgavene definert etter første workshop vi hadde. Idag holder jeg på å ferdigstille en bok jeg skal gi bort gratis til de som ønsker å lære om blogging. Den er på mange sider men samler all min kunnskap om å blogge for business.

MÅLGRUPPEN

Det er flere ting en skal tenke på om skal få kunnskapen sin synlig på nettet og ikke minst definere hvem som er målgruppen sin. Hvem er det som har behov for kunnskapen din og hvordan kan du nå denne målgruppen? Så enkelt starter en, men jobben forsetter med å spisse seg innen et tema.

Jeg tok et valg i går om å starte en podcast og det gleder jeg meg til. Jeg har lenge valgt det bort men nå ser jeg hvordan jeg kan bruke det i denne prosessen for å gjøre det enklere. Skal jeg lage video av alt må jeg drasse med meg kamera, lys og masse annet utstyr, mens med Podcast trenger jeg omtrent kun en mikrofon.

Jeg har allerede booket mitt første intervjuobjekt og det skal handle om å velge et styre når en starter et AS. Det er kunnskap jeg trenger i denne prosessen nå som eget AS skal opp og stå, ergo jeg er litt egoistisk i prosessen haha.

MEN.

Samtidig er det mye læring i det for andre fordi et bra styret er vesentlig om en skal bygge sitt eget selskap. Hva skal en passe på? Hva er viktig å tenke på og hvem kan være viktige aktører å ha med i et styre? Hvilken kunnskap trenger en utover sin egen og hvilket nettverk bør et styre ha for å hjelp bedriften for vekst?

JEG GLEDER MEG!

Jeg har ingen plan for hvor ofte det skal podcastes men jeg håper den kan hjelpe andre på veien. Jeg har flere intervjuer jeg skal gjennomføre men begynner med det å etablere et styre til et selskap som er i oppstarten.

Hva synes du jeg skal spørre om? Er det noe du lurer på? Er dette noe du kunne tenke deg å høre om? Håper det. God klem fra kalde Drammen.

Jeg er laget slik at jeg elsker å sette igang prosjekter og i dag kan jeg verdsette den delen av min personlighet. Det å ha 100 ideer i hode på en og samme tid er krevende, men nå får jeg hjelp til å mappe de ut og gjennomføre dem. SPENNENDE!

Mette Thielemann og Steinar Larsen

Forrige uke skrev jeg avtale med Driv Inkubator her i Drammen. Sammen med Steinar og Mette skal vi nå planlegge nøye stegene i prosessen det er å starte et eget AS. Hva jeg må huske på, hva jeg skal gjøre de neste månedene og legge strategi for hele prosessen. SÅ viktig å spille på lag med flinke folk!

JEG ER SÅ SPENT!!!

Jeg har vært gjennom prosessen før, med eget AS, men da visste jeg ikke hva jeg gikk til. Nå gjør det sammen med noen som bistår gründere hele tiden og har lang erfaring med slik type rådgivning. Jeg har mange gode ideer, men vi starter med Digitalakademiet AS.

I går satt jeg inne på Altinn for å begynne med stiftelsesdokumentene og det er jammen viktig å holde tungen rett i munnen. Jeg har ordnet finansieringen og har en super kontakt i banken min som hjelper meg i den prosessen.

I løpet av neste uke er alle papirer klare og denne nye reisen kan starte. Digitalakademiet AS er et HOW TO videounivers innen alt det tekniske i de ulike verktøyene en bruker for å bruke sosiale medier til sin markedsføring. I Fase 1. Vi har en langsiktig plan for videreutvikling, men vi begynner der. Jeg starter dette fordi jeg ønsker å hjelpe andre og mange synes det tekniske er vanskelig.

Alle kan kjøpe seg en strategi for hva de skal publisere og hvordan en skal gjøre suksess i sosiale medier, men når den foreligger begynner prosessen med å faktisk bruke verktøyene. Og her er MANGE usikre og ufattelig mange vet ikke om de skjulte mulighetene som ligger i alle kanalene.

Det vet jeg og teamet mitt, og derfor starter jeg Digitalakademiet. Jeg er en hjelper og det blir en super support tjeneste i medlemssamfunnet. JEG GLEDER MEG SÅNN!!!

Å slå gjennom på Youtube er ikke bare enkelt, men det finnes noen elementer som virkelig kan booste deg og dine videoer. Alt handler om en god plan, hva videoene skal inneholde, en tydelig målgruppe og hvilken verdi videoene gir målgruppen. Lag gjerne serier som henger tett sammen slik at din kanal blir spisset på innholdet.

Under her er noen eksempler på viktige elementer å ta med seg i prosessen, om en velger Youtube som kanal:

1. SEO

Det er ikke bare å laste opp en video til Youtube og dermed forvente at den går viralt av seg selv. Jobber en strategisk med alle mulighetene som finnes, rent teknisk , gjøres mye av jobben.

SEO står for "Search Engine Optimization" - dvs. Å optimalisere sitt eget innhold for hvilke søkemotorer som Google og Youtube veier i sin rangering av innhold. For SEO skyld er det viktig at en Youtube-videotittel, beskrivelse (spesielt de to første linjene) og kodene, inneholder så mange av de samme ordene som mulig.

Jo mer en mapper dette ut i forkant, jo høyere vil videoer rangeres når en bruker søker etter ord eller setninger som er inkludert i videoens tittel, beskrivelse og tagger.

2. TITTEL

Youtube-titler kan være lange - også gunstig for SEOs skyld. Det spiller ingen rolle at det er mye tekst i en tittel, for brukeren vil likevel normalt bare bli utsatt for en bit av tittelen på både laptop, skrivebord og mobil, siden Youtube bare viser første del av tittelen i videoforslag.

Man kan for eksempel dele en tittel i to eller tre elementer skilt av en bindestrek eller en emoji for øyets skyld. Hvis videoen er en episode i en serie, fungerer det best hvis episoden tittelen (selve innholdet) ligger foran serienes navn eller episode.

3. BESKRIVELSE

Det er ikke mange som leser beskrivelsen for en video på Youtube. Dette skyldes hovedsakelig det faktum at den må foldes ut slik at du kan se alt. 

Men de to øverste to linjene er alltid synlige på en bærbare datamaskinen og skrivebordet, og brukerne vil noen ganger klikke på disse linjene for å se om innholdet er interessant for dem. 

En bør umiddelbart under de øverste linjene i en episode av en serie (om en har flere episoder som henger sammen), sette inn en lenke til neste episode på Youtube. Bli SEO-klok, det knytter serien sammen. 

4. ABONNEMENT

Det er også vesentlig å få andre til å abonnere på kanalen din og dette kan du legge inn i selve videoen eller under i beskrivelsen. Bygger følgere på Youtube er ikke enkelt men det må kommuniseres som en del av strategien.

En slik lenke er opprettet via en liten finér, hvor du tar nettadressen fra sin kanal og legger til "? Sub_confirmation = 1" på baksiden av nettadressen. Når du klikker på den nylig genererte abonnementslinken, blir du spurt om du vil abonnere på kanalen. Ikke det viktigste i verden men verdt å ta med seg i planleggingen.

5. TAGS

Etiketter eksisterer for å hjelpe Youtube å forstå innholdet i videoen din. På denne bakgrunn kan Youtube bedre distribuere videoen til riktig publikum. Derfor må ikke etikettene holdes i for mange retninger, da dette bare forveksler Youtubes algoritmer.

Når du legger til koder i en video, bør du inkludere søkeordene og muligens ordene. setninger brukt i tittel og beskrivelse, spesielt de første linjene.

6. MINITYRBILDE

Miniatyrbilder er noen av de viktigste på Youtube! Miniatyrer er "bokomslaget", så vel som en sterk visuell teaser og en forventningskamp mellom seer og video. Konkurransen er enorm på Youtube. 

Derfor må våre miniatyrer skille seg ut, og noe må gjøres fra hvert enkelt bilde. Alle miniatyrbilder bør behandles i Photoshop eller lignende programvare. Skru opp minimum lys og kontrast.

Det kan være lurt å basere miniatyrbildet på et skjermbilde fra videoen. Det er ganske greit å blande to skjermbilder sammen for å få en mer interessant miniatyrbilde.

• Nærbilder: Det blir ofte for vanskelig å dekode små miniatyrbilder med folk i totale bilder.

• Interaksjon: Mellom to personer eller mellom et menneske, et dyr, en gjenstand eller en kroppsdel.

• Følelser: Opplysning, overraskelse, misnøye, skepsis, tristhet, etc.

• Mystikk og spenning: Enten gjennom mimicry eller noe som bare er halvt avslørt eller på vei til hånd.

• Handling: Et bilde der noe vill eller dramatisk skjer.

• Grafikk: Vennligst skriv videotittelen til en forkortet versjon, og sett den muligens inn. delenummer på.

7. SLUTTSKJERMER

Sluttskjermbilder er interaktive lenker på slutten av videoen som skal fungere som teasers for å se mer. Derfor er det også gunstig å kutte videoene sine slik at det bare er en slags uttak på slutten med plass til sluttskjermbilder.

8. TEKSTING

Du kan undertekst direkte på Youtube, som også gir forslag til tidskoder basert på hvor det høres ut som folk snakker i videoen (se nedenfor). Subtitling er en offentlig tjeneste bekymring for hørselshemmede, og i tillegg gir en .srt undertekstfil, som selvfølgelig inneholder de samme søkeordene som tittel, beskrivelse og tagger, også å gi videoen en god SEO boost.

FERDEN FRA 2004

Jeg begynte denne bloggen i 2004 fordi jeg synes det var en morsom tanke å kunne publisere mitt eget innhold. Lage min egen lille avis hvor jeg bestemte.

På den tiden var det veldig uvanlig at enkeltmennesker skrev sin egen “avis” på nettet og meningene var delte. Ansatte i TV2 laget parodier av videoer fra Youtube-kanalen jeg opprettet i 2006, bloggen ble den “alle” snakket om og bak tastaturet satt jeg og koste meg med alt jeg lærte.

Jeg lærte meg overfladisk om koding av nettsider, hva som skapte trafikk, innhold som traff, hvordan den fikk oppmerksomhet, og vips så leste tusenvis daglig mine trivielle oppdateringer fra min hverdag. Så kom 2007 og kaoset tok virkelig fart. Facebook tok landet med storm, jeg flyttet inn på Twitter og lærte enda mer. Hele tiden testet jeg nye verktøy, lærte meg nye mekanismer og storkoste meg på reisen jeg var på.

Det gikk ikke en dag uten at denne bloggen ble oppdatert minst en gang og blant de unge bloggerne, som den gang allerede var online og i dag kalles infleunsere, ble jeg outsideren mye på grunn av alderen min.

NETTKURS

Jeg begynte med nettkurs i 2013 og flere såkalte eksperter på sosiale medier dømte valget nedenom og hjem. De flirte av meg og så ikke muligheten jeg så, som for meg var en naturlig del av læringskurven og reisen.

Jeg lanserte mitt første nettbaserte bloggkurs og lanseringsdagen solgte jeg 350 stykker til en pris på 3950,-. Jeg fikk sjokk og skjønte at mange ville lære seg det jeg hadde brukt år på å lære meg. SÅ STAS og så moro!! Facebookkurs ble laget og et nytt bloggkurs lansert etter det…tilsammen har flere tusen tatt mine nettkurs og det er jeg uendelig takknemlig for.

Ser jeg tilbake ville jeg i dag endret mye i kursene, men det handler jo om at jeg har lært så uendelig mye mer siden min første lansering, og derfor videreutvikler jeg meg forsatt. Lærer og observerer.

ALLE VIL BLI SETT

Det er så kjedelig på sosiale medier nå for ALLE vil ha oppmerksomhet. Det er mange om beinet og jeg synes ikke det er like moro lenger. Finnes det ikke et nytt mediet på trappene, hvor ikke alle skriker etter å bli sett? Kanskje jeg må lage det selv? Jeg utvikler Digitalakademiet og det er spennende, men jeg vil gjøre det på en ny måte, markedsføringen av det mener jeg da, og derfor holder jeg meg enn så lenge i ro.

Jeg liker å tenke nytt, gjøre ting ikke “alle” gjør, selvom alle vil og faktisk bør blogge nå. Jeg gjør det forsatt med stor glede, ene og alene fordi jeg liker å skrive. Mange mener jeg bør gjøre mer video og det kommer, men ikke enda. Jeg er i tenkeboksen og der liker jeg meg enn så lenge. Observerer og studerer, lærer og utvikler meg. Ser muligheter. Magefølelsen min vil si i fra når jeg er på riktig vei, det er jeg ikke i tvil om, men enn så lenge er den taus.

En influenser er enn så lenge et relativt nytt begrep som ikke mange forholder seg til i dag. Er du en person som ferdes mye på nettet har begrepet begynt å feste seg, men for folk flest kalles de enda en toppblogger eller en med mange følgere på f eks Instagram eller Facebook.

En influenser er en person med følgere med “makt “ til å påvirke disse til adferd, eller f eks markedsføre noe for en tredjepart. Forenklet versjon, men tror du forstår hva jeg mener.

“Influenser eller influencer, i flertall influensere, influencere eller influencers, er et låneord fra engelsk der personbetegnelsen influencer betyr «påvirker». ”

— Wikipedia

Fra et bedriftsperspektiv kan det være veldig nyttig å markedsføre seg via såkalte Influensere og mange gjør dette med hell i dag. Caroline Berg Eriksen, Komikerfrue, Sophie Elise, Isabell Raad, med mange fler, lever av sin egen synlighet og sin følgerskare i dag.

De er altså såkalte influensere med en forretningsmodell hvor de har samarbeid med tredjepart som ønsker å nå deres følgere. De har mange følgere og de ønsker bedrifter å nå. Så enkelt.

Endring i markedet

Det kommer en endring snart, slik jeg ser det. Det er ikke antall følgere eller antall lesere som blir viktig, dette har enn så lenge litt wow effekt blant bedrifter som ønsker å nå ut, men snart vil dette være helt uvesentlig. Det er nisjene som vil slå seg opp og frem å utgjøre en faktisk forskjell.

Mange influensere i dag baserer forretningsmodellen sin på trafikk og antallet en eksponeres for, og slik jeg ser det vil dette fremover være uviktig. Hvor mange som leser er tildels viktig men enda mer viktig blir HVEM som leser. Det er noen få som har begynt å tenke i disse baner og utviklingen har enn så lenge ingen fasitsvar.

Micro-Influenserne kommer

Såkalte micro-influensere, disse med et mindre antall følgere men innen et gitt tema, er de som fremover vil gjøre den store forskjellen. Ikke minst har de MYE høyere troverdighet. Dagens influensere sliter allerede med troverdigheten fordi de markedsfører så mye ymse.

Det blir ikke like viktig hvem du er, men hva du deler og hvem målgruppen din er. Hvem er følgerne dine, de som er interessert i innholdet ditt? Da blir verktøyene som influenserne idag bruker, som blogg, Instagram, Snapchat, twitter eller andre, kun virkemidler for å faktisk nå ut med innhold mot en målgruppe.

Det er nå det blir interessant. Det er ikke vanskelig å bli en micro-influenser, som faktisk tjener penger på nettet, det kan alle lære seg. En god forretningsmodell må ligge i bunnen og den kan læres. Les gjerne mer om hvordan du kommer igang med innhold for å nisje seg HER.

Målgruppen blir vesentlig

Grunnen til at dette er viktig er fordi mange tror en må bygge mange følgere og at dette er vesentlig. Det blir det ikke fremover. Det er hva du skriver om, hvordan du nisjer deg og hvem du når som blir viktig. Målgruppen. Ergo en med 1000 følgere på f eks Instagram har veldig stor verdi om alle de 1000 er veldig interessert i ditt tema.

Jeg har mange følgere og skriver om mange tema. Men hadde jeg f eks valgt å nisje meg innen hudlidelsen jeg har Rosacea ville det vært veldig lett å kunne skape verdi for andre med rosacea og ikke minst fått samarbeidspartnere som ga verdi i banken for meg.

Til syvende og sist ønsker vi å ha forretningsmodeller i bunn som kan videreutvikles og fornyes, og her flopper dages influensere. De gjør fremdeles det samme som de gjorde når de begynte. De har kun en finere visuell profil og det er omtrent den endringer som har skjedd.

Supersnork.

Gjør endringer og våg å tenke nytt. Forretningsmodellen deres står for fall.

Da jeg var ung var det ulike filmer som virkelig gjorde inntrykk og påvirket meg, blant annet, og tidlig ta avstand fra stoff. Husker du Christiane F og hennes historie? Eller Hard Asfalt for den saks skyld? Begge historier som jeg enda husker om jeg begynner å tenke tilbake.

Noe dårlig kvalitet på denne Youtube snutten, men boken er forsatt like akutell. Hard Asfalt like så, helt utrolig sterk historie og like viktig for prosessen min i avstand fra slike miljøer. Vi er alle ulike og kanskje noen blir nysgjerrig, men jeg ble bare skremt. ALDRI skulle jeg dit og siden det ble lagt fokus på alt mye startet med hasj så ble det no go for min del.

Igår var jeg og så en annen film som gjorde inntrykk. Den sanne historien som har fått navnet Beautiful Boy.

Beautiful Boy er den rørende sanne historien om hvordan familien Sheff taklet deres eldste sønns narkotikaavhengighet. Filmen er basert på to memoarer, en fra far og journalist David Sheff og en fra hans sønn, Nic Sheff.

Vondt, rystende og likevel full av glede, håp og kjærlighet, forteller Beautiful Boy om rehab, ødelagte løfter og tilbakefall, så vel som Davids innsats for å redde sin ‘vakre gutt’ fra avhengighet.

Jeg tenker at slike filmer er viktig å vise frem på skoler. Det er ikke alle som lar seg påvirke av slike historier men både jeg og mitt kinofølge var enige om at Christiane F og Hard asfalt gjorde såpass sterkt inntrykk på oss som unge at det er viktig å få budskapet ut.

Er du enig?

Det er så mange unge i dag som velger å feste på en annen måte enn vi gjorde da vi vokste opp. Narkotika er dessverre mer utbredt enn vi foreldre ofte tror det er. Det er ille og så ufattelig lett å få tak i. Det er vel omtrent ikke en fest uten at noen tar noe….ergo vi kan ikke stoppe og formidle budskap som dette.

Håper du er enig. Ta med deg ungdommen for å se denne velspilte filme. Utrolig sterk og rørende historie!!

Jeg drives av å sette meg mål, men i forhold til tidligere så setter jeg meg i dag realistiske mål. Tidligere ville jeg bygge Rom på en dag og vi vet jo alle at det fungerer ytterst dårlig. Det verste en kan gjøre for en selv er å starte på en mandag. Når oppstod den frasen? Kan en ikke like greit gjøre det på en onsdag?

I 2016 bestemte jeg meg for å gjøre store endringer. Snu livet mitt rundt, endre fokus og skape meg det livet jeg ønsket. Min utfordring er ofte at jeg blir så rastløs og vil se endringer fort. Derfor er det en daglig jobb å roe ned og stole på prosessen. Jeg må hele tiden jobbe med meg selv og min egen rastløshet for ikke å ramle av lasset, men gjennomføre.

Det første jeg ønsket å fokusere på var fysisk aktivitet. Jeg er singel og derfor er det kun jeg som kan dra meg opp av sofaen siden ingen bedre halvdel drar det lasset med meg. Jeg trener en og alene fordi jeg har det bedre da. Jeg smiler mer, får riktig type energi og føler meg sterkere.

Det neste på listen min var kollegaer. Etter altfor mange år alene, som selvstendig næringsdrivende og gründer, var det på tide å møte noen mennesker hver dag, jobbe mot et felles mål og har sparringspartnere. Det er nå landet og vi bygger ting sammen. Jeg har funnet det perfekte miljøet for meg og gleder meg til hver mandag.

Nytt år, bare muligheter

I 2019 er det kostholdet som står for tur og her kjenner jeg virkelig at jeg trenger hjelp. Jeg brenner for helse og ernæring, kan mye om emnet men overfører ikke alltid kunnskapen i praksis. Jeg jobber hver dag med den biten og blir veldig inspirert av andre som “har fått det til”.

Velkommen 2019

For en del år siden var jeg programleder på Slankekrigen, som gikk på TV Norge, og ble veldig inspirert til selv å ta grep. På et år gikk jeg ned hele 16 kilo samtidig som jeg syklet herfra til månen og fulgte omtrent samme dietten som deltagerne i programmet.

Det er ikke det som er utfordringen for meg, å gå ned og sette meg mål, men å bli der. Det er det som er krevende og hodet må ville være en del av prosessen. Kjenner du deg igjen? Jeg MÅ ikke være sylslank, det handler ikke om det, men velværet som følger med å ha en slankere kropp. ALT blir lettere da. Ikke minst det faktum at jeg er 180 høy gjør det utfordrende nok å finne klær som passer. 10-15 kilo for mye forverrer den prosessen.

Trening er gram, kosthold er kilo

Det er ved endring av kosthold at prosessen effektiviseres. Det vet vi alle, men jeg er livredd for å bli fanatisk. Jeg trenger hjelp til å finne ro i prosessen og ikke minst opplæring i hvordan jeg lager mat. For jeg vet at min kropp fungerer best om jeg spiser mer proteiner og mindre karbohydrater…men da blir jeg en eggespiser fordi jeg er ikke kreativ nok til å lage gode måltider hver eneste dag.

Jeg kan ikke leve på egg til alle måltider

VI har alle våre styrker og svakheter. Mine styrker er nettet. Jeg kan bygge en nettside på en dag, endre design, sette meg inn i tekniske ting, men kom med grytene og all kreativitet er borte. Føkk ass, er så lei av det og vil ha en endring.

Jeg bør gå på et matlagingskurs som har fokus på å lære andre å lage sunn mat. Jeg vil gjerne ha tips om oppskriftsbøker som IKKE er krevende men lærer en å lage mat som er proteinrik og sunn. Jeg har laktoseintoleranse, en sensitiv tarm pluss vet at gluten er noe tarmene mine ikke liker.

Har du noen erfaring du kan dele med meg? En bok, et kurs, en oppskrift? Noe som har fungert for deg som kanskje du kan dele med meg? Jeg ønsker ikke meldinger fra alle som driver med en diett som selger produkter for at det skal gå….jeg heier på å gjøre dette med sunn mat uten masse tilskudd som koster skjorta. Hodet ønsker jeg skal være en del av prosessen og forståelse for at kunnskapen om hva en skal spise er viktig.

Gleder meg til å lese kommentarfeltet for jeg vet vi er mange. Ufattelig mange. Alle sliter med denne biten. Eller mange. Hvorfor sier vi “nå skal vi kose oss” og så er hele bordet fylt med godis? Jeg vil snu hodet til at “nå skal jeg kose meg. Jeg går meg en tur og spiser gulrøtter etterpå” tankesett. En evig kamp og er så glad for at jeg ikke er alene i denne boksen.

Mitt liv som gulrotspiser haha

Del gjerne dine tanker for jeg liker å lese hva andre tenker om emnet. Jeg fikk i dag en melding fra ei som har fulgt et proteinrikt kosthold og gått ned 22 kilo. WOW. Jeg vil ned en del kilo for å virkelig få effekt av treningen jeg gjennomfører. Gleder meg til å høre fra deg i kommentarfeltet.

Jeg har mange følgere som inspirerer meg og denne historien er intet unntak. Via Instagram begynte jeg å chatte med Maria, hun fortalte om sin vektnedgang og målbevisste jobbing, og vips så blir hennes historie til inspirasjon for andre, og kanskje deg?

Dette er Maria sine egne ord og håper du lærer noe som du kan bruke i din hverdag. Vi er utrolig mange som søker etter kostholdsendringer og dette er veien Maria valgte for seg:

Hei bloggleserne til Trine!

Mitt navn er Maria Lindseth, jeg er 45 år og bor på Levanger. Jeg er samboer med Henning, og jeg har 3 voksne barn, og 3 bonusbarn.

Maria Lindseth og bildet er hennes eget

Jeg har vært overvektig i flere år, til tross for at jeg har likt å være ganske aktiv. Jeg har alltid trodd at jeg spiste sunt og bra, men vekta har ikke akkurat gått nedover.

Jeg liker å gå turer/toppturer, gå på ski, og jeg trener på treningsstudio.

Med unger som har vært aktive med forskjellige aktiviteter, har jeg ikke alltid vært så flink til å prioritere meg selv og mine behov. Tiden har ikke strukket til, noe som er kjent for mange. Unnskyldningene har vært mange rett og slett.

Maria FØR og ETTER

Jeg jobber turnus, så jeg har prøvd å prioritere litt aktivitet for meg selv på formiddagene innimellom, men det har vært varierende.

For 2 år siden ønsket jeg meg et medlemskap på treningsstudio i julegave, for å komme skikkelig i gang igjen. Ungene hadde begynt å flytte hjemmefra, så jeg tenkte at nå hadde jeg bedre tid. Jeg har ikke vært spesielt glad i styrketrening, men jeg følte jeg hadde behov for det. Ikke minst som forebygging. Som sykepleier i hjemmetjenesten er det ingen ulempe å ta vare på kroppen sin.

I januar 2017 starta jeg da på treningsstudio, jeg var der 2-4 ganger pr uke. Fikk satt opp et enkelt program som jeg fulgte. Siden jeg er mest glad i kondisjonstrening, ble det noen økter på tredemølla også. Jeg gikk mest, men prøvde å jogge litt også.

Maria i gang på senter

Som sagt så liker jeg å være fysisk aktiv, og jeg syntes det var greit å være på treningsstudioet, spesielt i vinterhalvåret. Men jeg vil ikke si at det ble særlig treningsresultater. Men jeg har alltid hatt som motto, at uansett hvor sakte jeg løper, så er jeg bedre enn de som sitter hjemme..og jeg kjente jo at det gjorde meg godt.

Endring av kostholdet

I begynnelsen av september i 2017 ville dattera mi ha meg med på trening. Det var i en gymsal, og det var ei som hadde bootcamp/tabata for ei gruppe. Det var et lavterskeltilbud, altså trening for alle uansett form og utgangspunkt. Det kosta ingenting, og jeg tenkte jeg kunne bli med å prøve siden dattera mi ville ha meg med.

Jeg var sånn passe spent, for jeg tenkte at dette ikke var noe for meg egentlig, men.. jeg kunne få gratis kroppsscanning av en coach der. Vi dro dit litt før treninga begynte, og jeg tenkte jeg kunne prøve denne scanninga, men jeg ville ikke vite hva jeg veide, da jeg visste at det var et stygt tall. I tillegg til scanning fikk jeg litt informasjon om et shake produkt, og tilbud om å prøve dette, som frokost. Jaja, jeg hadde jo ingenting å tape, så jeg tok med meg en boks for å prøve. Meget skeptisk vel og merke.

Treningstimen gikk bra, alt kunne gjøres i eget tempo, og jeg syntes det var gøy. Det ble trening hver søndag etter den første gangen. Og jeg starta med frokosten dagen etter, og tok den hver dag. Jeg var veldig skeptisk til dette pulveret, hadde virkelig ikke tro på det. Men samtidig var jeg innforstått med at jeg trengte å gjøre noe, for bare trening funka liksom ikke. Jeg var faktisk så skeptisk at jeg ikke fortalte om det til samboeren min en gang. Jeg tenkte det var for flaut å skulle «gå på» dette lureriet som ikke funka.

Maria sin frokost

Livet med måltidserstatter

Etter noen få dager med shake eller måltidserstatter til frokost merka jeg at søtsuget hadde blitt mye mindre. Det var ikke sånn at jeg spiste godteri hver dag ellers heller, men ofte etter middagen var jeg sugen på noe søtt. Dette var plutselig borte.

Etter noen uker fikk jeg mulighet til å bli med på et kostholdsforedrag. Dattera mi mente at samboeren min måtte bli med på det også. Det var han interessert i, for et vennepar av oss skulle også dit. De hadde da spist denne frokosten noen uker allerede.

Dette foredraget var veldig lærerikt og nyttig, og det var veldig kjekt at samboeren min var med. Da fikk vi inspirasjon og motivasjon begge to.

Han fikk tatt en kroppsscanning og starta med samme frokost som meg etter det, og vi begynte også å ta shake som kveldsmat. Lunsj, middag og mellommåltid var «vanlig» mat, men mer ren mat, mindre sukker og hvetemel. Og vi spiser masse mat. Vi teller ikke kalorier. Men om man vil ned i vekt er det selvsagt greit å være bevisst hva som gir mye energi, og ikke spise for mye av det.

Fokuset er å få nok eller rett mengde proteiner til hvert måltid. Dette tilpasses hver enkelt ut fra behov. Jeg trodde det var vanskelig, men lærte raskt at det er veldig enkelt. Et balansert kosthold inneholder 30% fett, 40% karbohydrater, 30% proteiner, vitaminer, vann, omega 3, fiber. Nok hvile og litt fysisk aktivitet er også viktig.

Maten Maria spiser

Hverdagen

Etter hvert som ukene gikk begynte jeg å kjenne at fordøyelsen fungerte bedre. Spesielt jeg som jobber turnus natt, dag og kveld merka dette. Jeg var ikke oppblåst og stinn i magen lenger. Jeg følte jeg hadde mer energi. Særlig når jeg jobber nattevakter merker jeg det. Før satt jeg i sofaen stort sett fra jeg sto opp på ettermiddagen , til jeg skulle på ny nattvakt.

Nå er jeg mer våken og opplagt, og kan trene før jeg skal på jobb igjen på kvelden. Jeg har jobbet nattevakter i over 12 år, og har vel aldri følt at kroppen fungerer bedre enn nå.

På ferier har jeg også alltid hatt feriemage, vært oppblåst og utilpass. Nå er det slutt på det, og det er deilig å slippe å ha disse plagene. Jeg tåler utskeielser bedre rett og slett. For det blir jo ofte litt annen mat innimellom på ferier, men frokosten og kveldsmaten er alltid med som den samme, 365 dager i året. Det handler bare om litt planlegging, og det går lettere etter hvert.

Planlegging har vært vesentlig for meg i denne livstilsendringsprosessen. Ved å planlegge måltider og innkjøp, blir det lettere å ta gode matvalg, og ikke ty til lettvinte usunne løsninger.  Dessuten sparer en tid og penger med å ikke gå på butikken hver dag, men gjøre innkjøp for flere dager. Ved å ha sunne matvarer i kjøleskap og fryser, velger man det.

Kostholdsendring er ingen quickfix, men en livsstilsendring som tar tid. Man skal ha med seg hodet på prosessen også.

Husk å drikke vann.

Prosessen før og etter

I denne prosessen har jeg virkelig fått erfart at kostholdet har mye å si for å få endringer og resultater. Jeg liker jo å være aktiv, og treningsresultatene kom med rett kosthold og vektreduksjon. Jeg klarte faktisk å jogge 10 km sist sommer, og det er ganske mange år siden sist. Henning har ikke trena så veldig mye, men han er ikke typen som sitter i sofaen heller. Men med kostholdsendringene har formen blitt bedre med bittelitt trening også.

Vi har lært at med et balansert kosthold er det 80% kosthold og 20% trening som er nok. Min erfaring er at myten om at man må spise mindre og trene mer for å oppnå resultater stemmer ikke. Jeg var overvektig, og spiste tydeligvis alt for lite, og noe feil.

I løpet av 1 år ble resultatene våre at jeg gikk ned 21 kg og Henning gikk ned 14 kg. Jeg føler kanskje ikke at jeg er helt i mål enda, men fortsetter med denne livsstilen, så vil det nok komme etter hvert. Av de 21 kg jeg gikk ned, var det bare 0,5 kg muskelmasse. Det er også et resultat av kostholdet og trening, da det ikke er uvanlig å miste mer muskelmasse ved slanking og kurer.

Jeg er så fornøyd med min nye livsstil, eller vår livsstil. Det har vært utrolig kjekt å være to om dette, det har gjort det mye enklere med mat og ikke minst forståelse. Vi har backet opp hverandre. Vi har fått en mye bedre hverdag, og vi er begge i bedre form enn vi har vært på mange år.

Imponerende av Maria

Shake or no shake

Man kan selvsagt diskutere og ha sine meninger om kosttilskudd, eller pulver. Jeg var jo selv en stor skeptiker, men det har endret seg. Nå ser jeg på shaker som et verktøy som gjør det mye enklere for meg å kunne ha et balansert kosthold, og få i meg nok og riktig mat til alle måltider.

 Frokosten er dagens viktigste måltid, og den setter ofte standarden for resten av dagen. Jeg vet at frokosten og kveldsmaten min er et fullverdig måltid, det metter og gir kroppen min det den trenger.

Mange spør meg om når jeg skal slutte med pulver, men det har jeg ikke tenkt å gjøre. Dette er min nye livsstil, og jeg digger den. Jeg gleder meg til hver frokost, da tar jeg en enkel shake, lager smoothie eller smoothiebowl. Varier med smak og innhold av bær/frukt og det metter lenge. Dessuten er det enkelt å ha med på farten, så det er ikke noe problem om jeg skal på reise.

Det går selvfølgelig an å få til et balansert kosthold uten kosttilskudd, men jeg vet at jeg hadde ikke klart å spise nok uten.

Jeg vil gjerne dele og bruke min erfaring til kunne inspirere og hjelpe andre til å få oppleve det samme. Enten man vil ned i vekt, opp i vekt, få mer energi, bedre treningsresultater, eller rett og slett en bedre hverdag.

Jeg hadde vel aldri trodd at kosten hadde SÅ mye å si for helsa.

Vennlig hilsen Maria Lindseth (er på Instagram for de som ønsker å følge reisen hennes)

Noen filmer bare må sees og lite ante jeg hva jeg hadde i vente når jeg gikk på kino i kveld. Jeg hadde kun hørt om sønnen som skulle saksøke foreldrene sine for at de ga ham liv….det var det eneste jeg visste.

Ikke hadde jeg forberedt meg med lommetørkle eller noe, for ingen kunne jo vite at tårene skulle få fri ferdsel.

Kapernaum

“Cannes-vinner som treffer rett i hjertet”

Zains håpefulle, gripende historie har rørt en hel verden og gir en stemme til de mange barna som faller utenfor. Filmen er regissert av Nadine Labaki. Den er Libanons Oscar-kandidat, Golden Globe-nominert og vant Juryens pris i Cannes.

Hovedrollen spilles av 14 år gamle Zain Al Rafeea som nylig har flyttet til Norge.

Kapernaum betyr kaos.

Denne historien rørte meg så inderlig og jeg skammet meg over å sitte i kinosalen med posen jeg hadde kjøpt i forkant. Det er vel ikke helt riktig at vi skal sammenligne oss, siden vi bort i en helt annen kant av verden, men dog. Det gjør inntrykk når det fremstilles og spilles så ekte som det gjøres i denne filmen.

Tenk at gutten nå bor i Norge <3

Husk på å ta med deg lommetørkle, for blir du ikke grepet av denne filmen så vet ikke jeg. En får så lyst å gjøre noe, bidra med noe, endre noe, men en kan jo miste motet før en begynner. For hvor i alle dager skal en starte?

På mandag flytter det inn en medgründer i samme lokaler som jeg holder til og de bidrar. Skal blogge om prosjektet deres senere, for det er viktig. De bistår kloakkbarna i Romania, blant annet. Mer om det snart.

Jeg liker best gode krimserier og har flere favoritter både på Sumo, Netflix og HBO Nordic. Her er noen som jeg mener er verdt å sjekke, på alle måter. De er litt i samme gate, noen med flere sesonger, men mest av alt liker jeg de som bygger rundt et plot pr sesong.

MARCELLA

Marcella Backland forlot Metropolitan Police for hennes familie, bare for å oppleve at mannen forlater henne. Hun vender tilbake til jobben sin på krimen, undersøker en sak som virker forstyrrende kjent for henne.

Denne serien har flere sesonger og jeg ser den på Netflix. Et plot pr sesong samtidig som vi følger livene til hovedrolleinnehaverne. En av mine store favoritter.

SORJONEN

Denne falt jeg fullstendig pladask for selvom den er på finsk. Det var kun uvant den første episoden og så var jeg hekta.

Snodig politidetektiv i Finland, som bruker sin spesielle sans for å løse gåter. Jobber for å holde familien sammen som ikke er like lett når en er så dedikert i jobben sin.

BORTGJØYMD/HIDDEN

Politietterforskar Cadi John kjem tilbake til heimbygda då faren hennar blir sjuk. Samstundes blir ei sakna kvinne funnen død. Mali Pryce forsvann for fleire år sidan, og John prøver å finne ut av kva som hendte med kvinna.

En ung kvinne blir funnet brutalt drept i en elv. Den lille, søvnige byen i Wales snus opp ned og gamle hemmeligheter bobler opp til overflaten.

Denne kan du se på NRK her: https://tv.nrk.no/serie/bortgloeymd/sesong/1/episode/1/avspiller

NARCOS MEXICO

Jeg digger disse historiene fra de ulike kartellene og da mest fordi det er interessant hvordan de faktisk klarte å bygge det de gjorde. Denne er den siste i rekken og virkelig verdt å få med seg.

Sjelden har det irritert meg mer at HBO kun la ut en episode per uke, enn da jeg oppdaget ESCAPE FROM DANNEMORA.

Escape på Dannemora er basert på den sanne historien om disse to fangene som klarte å rømme fra et fengsel i New York, som igjen medførte en massiv jakt over en periode på nesten en måned. Begge ble godt hjulpet i deres flukt av en gift kvinnelig fengselsarbeider som begge utnyttet seksuelt.

Patricia Arquette var den som imponerte meg mest og det tok faktisk litt tid før jeg kjente henne igjen og ble vant til å se henne i denne rollen. Utrolig velspilt og det vil overraske meg veldig om serien ikke vinner en del priser.

Hun spiller Tilly som jobber i fengselet hvor disse fangene rømmer fra. Hun innleder et seksuelt forhold til begge to og bistår i prosessen som leder til at begge klarer å rømme. Denne MÅ du se!!

Patricia Arquette: Escape at Dannemora

Kjenner du henne igjen? Jeg fant et intervju med den opprinnelige Tilly på Youtube og Arquette har virkelig tatt deler av hennes personlig het på kornet!

Denne julen roet jeg ned med flere serier og jeg digger at hele sesonger publiseres slik at en kan rigge seg til å se hele over noen få dager om en ønsker det. Jeg ser alt fra dokumentarer til hele serier, men det som normen vil kalle “vanlig TV” , altså lineær TV , ser jeg omtrent aldri og har ikke gjort det på mange år.

“Lineær-TV er TV-sendinger sendt på tradisjonelle TV-kanaler, der TV-kanalen og distributørene bestemmer hvilket innhold som skal sendes, og når det skal sendes.”

— Wikipedia

Den siste serien jeg så julen 2018 var BAD BANKS på HBO Nordic. Utrolig spennende og ikke minst bra laget. Ungene mine flirte godt når de hørte tysken rulle ut av høytaleren, men språket blir sekundært for meg når noe er såpass bra.

Ambisiøse Jana konfronteres med den skruppelløse mekanismene av finansverdenen. Hennes arbeidsliv er bestemt av egoisme, presset til å lykkes og mye maskuline krefter. Hun må snart avgjøre hvor langt hun er villig til å gå for sin karriere.

Velspilt og spennende, og en ender opp å se hele sesong 1 på en helg. Gode skuespillere, bra plot og sterk kvinnelige hovedrolleinnhaver. Anbefaler å gå med seg denne!! Gleder meg allerede til sesong to som Google kan fortelle meg er i anmarsj.

Debatten skaper mye engasjement og jeg vil gjerne høre hvor du står og hva du tenker. Barn og ungdom i dag lever mye av livet sitt gjennom mobilen og hvem skal sette grenser for denne bruken? Er det hensiktsmessig med en form for tvang for å begrense det?

Mobil mobil mobil. “Se meg hele tiden” generasjonen

Alt skal dokumenteres og hele tiden skal de oppdateres. Ungdommen går med bøyde nakker, nesen ned i en skjerm og hva går de glipp av rundt seg når dette blir normen for hvordan de “ser” verden? Er ikke verden utenfor en skjerm også viktig?

Jeg kjenner på en skikkelig uggen følelse og synes det er rimelig ugreit. Leste en artikkel om skoler som innfører mobil-hotell på skolen, hvor mobilen leveres inn ved ankomst og de får den først utlevert når de skal hjem fra skolen. Det har jeg tro på som en god løsning.

Ikke fordi tvangen i seg selv er bra, men jeg tror mange av de unge i dag ikke selv klarer å begrense seg, skjønne når og hvordan de skal logge av. Ergo blir mobilen forstyrrende for den jobben de faktisk skal gjøre på skolen og oppmerksomheten blir ikke der den skal og bør være.

Når vår neste generasjon er på skolen så skal fokuset være der og ikke på mobilen hvor presset til å holde seg 100% oppdatert hele tiden er tilstede. De føler de må svare kjapt på alt som kommer inn og om mobilen er borte fra alle rundt dem så blir det ikke noe å oppdatere seg på. Er du ikke enig?

Er det vår foreldrejobb å sørge for dette i større grad? Absolutt. Men samtidig synes jeg det er vår jobb å støtte skolen om de velger en slik løsning. Ungdom i dag blir en generasjon det blir lite tak i om vi ikke stiller mer krav til de samtidig som mobil-hoteller i skolen blir mer og mer nødvendig for at fokuset skal være der det bør og skal være.

Hva synes du? Bør vi ikke kreve dette og støtte skolene? Innføre mobil-hoteller selvom ungdommen helt klart IKKE er enige? Selvom de er uenige så er de unge, ergo de skjønner ikke helt konsekvensene dette får for totalen. Vi som foreldre må ikke bli noen nikkedukker som tror vi “sårer” ungene våre om vi stiller krav til de, er du ikke enig? Hva tenker du?

Sissel Sunde har jeg kjent i mange mange år. Ei livsglad jente alltid med et smil på lur og sprudlende energi. Jeg fulgte henne reise via hennes Facebookprofil men plutselig ble det veldig stille. Hvor har det blitt av Sissel, undret jeg. Sjekket profilen og der så jeg det: hun hadde fått ME og livet var snudd på hodet.

Jeg sendte henne en melding og spurte om hun hadde overskudd til å skrive ned sin historie, noe hun takket ja til, og etter en lang stund kom dette brevet i min innboks.

Dette er Sissel sin historie og hennes egne ord:

Det er januar 2018. Jul og nyttår er akkurat over, men jeg fikk ikke deltatt i feiringen selv i år. Jeg var alene på julaften, men fikk gaver og middag levert på døren. Ellers lå jeg bare der med lukkede øyne, og kunne verken se TV, lese eller spille musikk. Jeg deltok heller ikke i selskap de neste dagene, men var med på en venninnelunsj i romjulen. Jeg ble der i 3 timer, og var sengeliggende igjen de neste dagene. Anstrengelsen hadde vært for stor. Så jeg endte opp alene på nyttår også. Det var 3. året
på rad jeg kikket på rakettene alene, vel vitende om at jeg hadde mistet nok et år av livet mitt.

Jeg har ME. Verdens mest misforståtte, kompliserte, invalidiserende og stigmatiserte sykdom.   

Jennifer Brea sine siste ord i den prisbelønte dokumentaren UNREST (tilgjengelig på Netflix) er: «Sickness doesn’t scare me, death doesn’t scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.”

Dette er meg i 2014. Året før jeg forsvant. Jeg håper du vil ta deg tid til å lese min historie.

Før Sissel “forsvant”.

LIVET FØR JEG BLE SYK

22. mars 2015 satte jeg meg på flyet som skulle frakte meg til Bali. Jeg hadde akkurat oppdatert FB-profilen og skrevet: Sees om 3 måneder! Jeg kunne nesten ikke tro det var sant selv. 3 måneder på Bali!! En drøm var i ferd med å gå i oppfyllelse. Jeg reiste alene og kjente meg uredd og forventnings-full. Jeg hadde vært på en tilsvarende reise i 2010. Den gang dro jeg alene til India i 2 måneder, og aldri hadde jeg opplevd en større berikelse i livet. Nå var det tid for nye eventyr!

Jeg hadde vært på Bali en gang tidligere, i 2013. Det var under en sykkeltur gjennom de små lands-byene jeg innså at jeg måtte dra tilbake, og at jeg ville være der lenge. For jeg ble rett og slett forelsket i livet av å være der. Jeg elsket å reise! Men jeg elsket også å jobbe, og hadde viet store deler av livet til det. Jeg var PA til øverste leder i et oljeselskap, assisterte Styret, jobbet med HR og organiserte alle selskapets arrangement. Sistnevnte var det kjekkeste jeg visste, og jeg jobbet gjerne døgnet rundt for at alt skulle bli perfekt. Jeg stortrivdes samtidig som jeg ville se verden, og nye reisemål ble belønningen og motvekten til et aktivt liv med mye stress og høyt arbeidspress.

Nå hadde jeg altså fått innvilget 3 måneder fri fra jobb. Målet var å LEVE, ivareta egen helse og gjøre noe meningsfylt for andre underveis. Jeg tok farvel med familie, venner og kollegaer, overlot heimen til min 20 år gamle datter, og lo for meg selv da jeg tenkte på kollegaene som hadde fleipet om at jeg nok aldri ville komme tilbake på jobb igjen. Tenk så morsomt om noe spennende skjer og de får rett?

BALI 2015

Månedene på Bali var fantastiske! Jeg bodde stort sett i Ubud, men var også et par uker i Seminyak, 10 dager på Gili-øyene og en tur i Kuala Lumpur. Jeg jobbet frivillig på Bali Spirit Festival, fikk nye venner fra hele verden, og dagene besto av FRIHET TIL Å GJØRE AKKURAT HVA JEG VILLE.

Livet til Sissel på Bali

Det var yoga, meditasjon, dans, sang, musikk, turer, plukke søppel, massasje, sol, svømming, bøker,
solnedganger, beach-club’s, cruise rundt på scooteren og masse annet gøy. Frem til 28. mai.

DENGUEFEBER

Jeg hadde vært og badet i et fossefall med noen venner på dagen. Det hadde vært en opplevelsesrik dag, og da vi kjørte scooterne gjennom de vakreste landskap hjemover, husker jeg at jeg tenkte; Jeg har aldri vært så lykkelig som nå. Denne reisen er det beste jeg noen gang har gjort for meg selv. Alt som skjer etter dette er helt greit. Fordi jeg har levd! Jeg har våget å følge drømmen om å bo på Bali.

Et par timer senere sitter jeg og skriver reisebrev hjem da jeg plutselig begynner å fryse. Jeg blir akutt kjempedårlig, legger bort PC’en og kryper til sengs. Neste dag ble jeg diagnostiert med Denguefeber, en tropesykdom som smitter via mygg. Det finnes ingen vaksine og heller ingen medisin.

Viruset gjorde stor skade. I tillegg til å angripe blodet, angrep det lungene, lever og galleblære. Jeg fikk blødninger og allergisk reaksjon. Etter en uke
var jeg så syk at jeg ble redd for å dø. Jeg ble innlagt på sykehus og 3 dager senere ble jeg utskrevet igjen. Like dårlig og med en helt ekstrem utmattelse. 

De neste ukene lå jeg på hotellrommet og ventet på en bedring som aldri kom. Da jeg skrev ferdig reisebrevet jeg hadde begynt på 28. mai, sammen-lignet jeg kroppen med en ødelagt mobiltelefon, som kun ladet til 5% uansett hvor lenge den lå til lading. Hvordan skulle jeg klare den lange hjemreisen? Og hva med jobbstart som nærmet seg? Det hastet med å bli frisk!!

ME-DIAGNOSE

Jeg fikk den fryktede diagnosen 10 måneder senere. I april 2016. Det kom ikke som noe sjokk. Jeg hadde googlet meg frem til den 6 måneder tidligere, og hadde fått hysterisk sammenbrudd da jeg innså at jeg kanskje aldri ville bli frisk igjen…

Kroppen hadde kollapset en måned etter jeg kom hjem fra Bali. Hjernen også. Jeg hadde ignorert legens råd om å ikke begynne på jobb enda, og jeg hadde ignorert de nye symptomene som etter hvert oppsto i løpet av arbeidsdagen. Jeg jobbet riktignok kun 4 timer, men var helt ødelagt etterpå… Så jeg stupte hjem i seng, trakk ned rullegardinen siden jeg plutselig ikke tålte lys, og der lå jeg til neste dag. Det merkelige presset jeg hadde begynt å få i hodet forsvant heldigvis i løpet av natten,
så jeg var sikker på at jeg ville bli helt frisk igjen hvis jeg bare fikk nok hvile. Familie og venner kunne jeg treffe senere. Jeg hadde dessuten mistet retten til sykepenger, siden jeg var blitt syk i ulønnet permisjon, så jeg hadde uansett ikke noe valg. Jeg måtte jobbe!

Dagen før kollapset hadde jeg sittet i et langt møte med den nye sjefen, og var blitt urolig over de kognitive vanskene som hadde oppstått underveis. Jeg glemte plutselig ord, husket ikke hva jeg skulle si og klarte ikke sette ord på enkle ting jeg skulle forklare. Jeg formelig løp ut dørene til slutt, med en hjerne som var i ferd med å eksplodere. Og dette skulle komme til å bli min siste dag på jobb.

UTREDNINGEN

Desember 2015

Helsevesenet kalte det «tilbakeslag fra Denguefeber». Jeg sa dette var annerledes,
at det føltes som om noe var galt i hjernen. Legen svarte at vi ikke har følelser i hjernen. En ny lege mente jeg hadde Borrelia, og jeg ble satt på antibiotika i flere måneder uten at dette påvirket situasjonen. Spinalpunksjon av ryggraden skulle senere også avkrefte denne diagnosen. Jeg fikk beskjed om å leve som om jeg var innlagt på sykehus, så jeg var stort sett sengeliggende og fikk all mat levert. Men jeg ble likevel bare sykere, og utviklet stadig flere symptomer på at noe var veldig galt. Men alle blodprøver, røntgen, CT, spinalpunksjon og MR av hodet kom tilbake som normale. Det var ingenting å gjøre. Jeg måtte bare vente til det gikk over.

Men det gikk aldri over. Og hver gang jeg forsøkte å gjøre noe ble jeg enda verre etterpå. Det spilte ingen rolle om jeg så på TV, pratet og lo, eller gikk en tur i nabo-laget. Absolutt ALT jeg brukte energi på gjorde meg verre. Og ingen kunne fortelle meg hvorfor.

Jeg hadde fått ME.

Jeg hadde fått ME

- hva nå?

SYKDOMMENS SKANDALØSE HISTORIE

ME (myalgic encephalomyelitis) har vært registrert som en nevrologisk sykdom i WHO siden 1969. Den utløses normalt av en virus- eller bakterieinfeksjon, og rammer både barn (nå helt ned til 5-6 år), ungdom og voksne. Kvinner og menn. Det antas at ca. 5% blir friske. For det finnes ingen medisin.

Tidlig forskning hadde ikke gitt noen resultat, så på 80-tallet bestemte USA og UK at kronisk utmattelse var det samme som ME. De dannet det nye navnet ME/CFS (chronic fatigue syndrome), som nå ble diagnosen til alle som var utmattet i minst 3-6 måneder, uansett årsak, symptomer og funksjonsevne. Dermed havnet mennesker med en alvorlig nevrologisk sykdom i samme kategori som de som var stresset, utbrent, deprimert, traumatisert og alt annet som måtte gi utmattelse.

Støtte til forskning opphørte og sykdommen ble de neste 30+ årene ansett som en psykosomatisk tilstand man kunne komme seg utav ved hjelp av gradert trening (GET) og kognitiv adferdsterapi (CBT). Tiltak som hjelper mange med kronisk utmattelse, men som gjør ME-pasienter enda sykere.

Grunnet mangelfull forskning finnes det altså ingen medisin, og heller ingen biomarkør som kan identifisere sykdommen. Diagnose settes derfor etter kriterier. 2,4% av Norges befolkning oppfyller de løse Oxford-kriteriene, men kun 0,2% av oss oppfyller de strenge Canada / ICC-kriteriene. Vi snakker altså ikke om de samme pasientene, men vi har likevel samme diagnose og «behandling».

LIVET MED ME

Jeg opplever å ha ca. 10% energi sammenlignet med tidligere. Alt jeg gjør som overskrider denne tålegrensen gjør meg verre, enten det er fysisk, mentalt eller sosialt. Positivt eller negativt.
Det kalles på fagspråket for PEM (Post Exertional Malaise) og betyr anstrengelsesutløst forverring. Det er dette symptomet som skiller ME fra andre utmattelsestilstander. Vi kollapser etter minimal aktivitet.

Det finnes 4 grader av sykdommen. Jeg svinger mellom moderat og alvorlig grad. Det vil si at jeg er stort sett husbundet, ligger store deler av dagen, men klarer meg selv når jeg holder et aktivitetsnivå på rundt 10%. Både personlig hygiene, husarbeid, se på TV, snakke på telefon, lese, skrive, handle, lage mat, kjøre bil, gå tur og alle andre gjøremål inngår i dette energi-regnskapet. Med andre ord, jeg må prioritere og planlegge alt jeg gjør. Og det er ikke mye. Noen ganger ingenting. Skal jeg dusje eller rydde kjøkken? Se TV eller surfe på nettet? Matinnkjøp og matlaging er det aller vanskeligste, for det kan ikke utsettes til en god dag. Derfor trenger jeg mye hjelp der, og er en GOD take-away-kunde. 

Jeg våkner tung av melkesyre, med bakrus-følelse i hodet, og influensa-følelse i kroppen. Hver dag. Og det kan ikke hviles bort. Dersom jeg vet at jeg skal noe som vil ta hele energikvoten i et jafs, f.eks. en helseavtale eller ha besøk, må jeg bruke minst mulig energi dagene før. Helst være sengeliggende. Og hvis jeg ikke gjør det, eller hvis aktiviteten overskrider tålegrensen uansett, så betaler jeg en svært høy pris etterpå. La meg gi et par eksempler på hvor galt det kan gå:  

SPANIA 2017

Jeg var kjempestolt da jeg landet i Malaga en lørdagskveld i fjor juni. Det var min første reise alene etter jeg ble syk. Far hadde kjøpt inn mat og drikke til leiligheten
i forkant, så alt lå til rette for at jeg skulle få noen fine uker med sol og varme. De første dagene var jeg som forventet dårlig, og kastet lengselsfulle blikk ned mot stranden og det yrende restaurantlivet jeg selv bare kunne drømme om å være del av. 

Sissel i Spania

- ingen enkel tur med ME

Onsdag var min første gode dag. Jeg leide meg solseng og lå på stranden hele dagen. Jeg var SÅ glad! Og tenkte at nå ville resten av ferien bli som dette. Da jeg var tilbake i leiligheten, som ligger 5-10 min. gange unna, tok jeg meg et glass vin på terrassen og skrev i kalenderen: Trengte ikke hvile etter gikk opp trappene. Hurra! 😊

Det ble min første og siste dag på stranden. 6 dager senere kom jeg hjem i rullestol, etter å ha vært mer eller mindre stuck i et mørkt soverom siden torsdagen. Et par turer ut for å skaffe mat gjorde alt enda verre. Muskulaturen kollapset til slutt, etter jeg hadde gått ned med søppel på energi fra Cola. Jeg kunne plutselig ikke gå!! Eller løfte noen lemmer mot tyngdekraften. Musklene dirret og rykket. Det føltes som om blodet var blitt til sement. Smerten var nesten uholdbar, kvalmen overveldende, og hjernen tålte ingen former for stimuli. De støydempende øreklokkene ga ikke nok vern, og jeg måtte ha solbriller mot måneskinn på natten. Det var krise! Jeg måtte hjem!

Far hoppet på første fly, for å hjelpe til med pakking og rengjøring. Jeg hang i armene hans da han dro meg opp trappene til bilen, hvor min tante og hennes mann ventet for å ledsage meg hjem. 

Hjemreisen gjorde meg selvsagt bare enda verre, tross rullestolassistanse og at jeg fikk ligge over 3 seter på flyet. 4 dager senere hadde jeg bursdag, og da noen fra nærmeste familie kom innom med gaver og kake kunne jeg kun være oppe i 10-15 minutt. Jeg gikk tilbake og la meg på soverommet uten et ord, for jeg klarte ikke å snakke. Jeg hadde bare lyst å dø.

Det tok 6 uker før jeg kunne kjøre bil igjen og 8 uker før jeg kunne gå tur. Jeg følte meg født på ny!

BEHANDLINGER

Jeg har prøvd det meste av behandlinger, alt fra akupunktur, homeopati og kosttilskudd til Dødehavsklinikken, LDN-medisin og terapi. Og mye mer. Men ingenting har hjulpet.

Da sykehuset henviste meg til et stressmestringskurs for ME-pasienter, som visstnok hadde hjulpet mange, fikk jeg store forhåpninger. Men kurset viste seg å ha motsatt effekt. Jeg kom hjem verre og var svært opprørt over kurslederens holdninger. Vi hadde kun vært 2 av 8 kursdeltakere med ME-diagnose. De andre var der pga. stress, angst, smerter osv. Psykiateren som ledet kurset mente at all utmattelse var ME, og behandlet oss derfor likt. Han sa bl.a. følgende: Ikke lytt til kroppen. Symptomer er ikke farlig. Du kan ikke dø. Det finnes ingen energisvikt. Du har ingen sykdom.
ME er kun å ha en dårlig periode. Du kan få ME i parforholdet og sexlivet også…

Etter 2 dager på kurs, dog med flere timers hvile pr. dag, hadde jeg trosset symptomene og blitt med de andre på en skogstur. For tenk om psykiateren hadde rett?? Neste dag var jeg sengeliggende på hotellet, etter en søvnløs og smertefull natt, og var altfor syk til å delta på kurset.

Et halvt år senere melder jeg meg på et 8 ukers Mindfulness-kurs, i håp om at det kan hjelpe. En høstdag midtveis i kurset, våkner jeg til en svært god dag og bruker den til å forfatte en klage på stressmestringskurset. Jeg vet jeg tar en stor sjanse, siden jeg også skal på Mindfulness om kvelden, men håper at 5 timers sammenhengende hvile vil være nok. 

At jeg aldri lærer..! For kroppen kollapser selvsagt kort tid etter at kurset har startet. Det var jo allerede tomt for energi..! Så jeg blir liggende på en matte, med støydempende øreklokker og et pledd over hodet, de neste 2 timene. Og kunne verken snakke eller reise meg. Symptomene var som i Spania, og de ble verre for hvert minutt som gikk. Lyden av de andre kursdeltakerne som snakket og skjøv på stoler ga så store smerter at jeg hadde lyst til å skrike høyt. Da kurset var over måtte jeg mobilisere alt jeg hadde av krefter og forsvant ut dørene uten et ord eller smil til de andre.

Jeg lå i baksete på bilen når vi kjørte hjem, og måtte deretter skyve meg opp trappene ved å legge overkroppen og mest mulig vekt på rekkverket i oppgangen. Om natten våknet jeg 3 ganger av at kroppen lå og ristet.

Jeg var sengeliggende de neste 3 ukene, og fikk ikke deltatt på flere kurskvelder.
Jeg måtte også kansellere en ny ferie jeg hadde dristet meg til å bestille. Da jeg kom til legen, sa han: Kanskje du blir bedre hvis du begynner på antidepressiva…?

Slik er livet med ME.

Jukse-energi

PARADIGMESKIFTE

Men det finnes håp! Etter 30 år med neglisjering, sterk polarisering og millioner av pasienter over hele verden som forblir syke, fikk Institute of Medicine i oppdrag av amerikanske helsemyndigheter å gå gjennom 9000 forskningsartikler på ME/CFS. I februar 2015 utga de en rapport som konkluderer med at ME/CFS er en alvorlig, biologisk, kompleks, multisystemsykdom som er sterkt funksjons-nedsettende. Den involverer hjernen, nervesystemet, immunsystemet, metabolismen i cellene, musklene, hjertet og blodomløpet, mage, tarm og litt til. (Se status på forskning pr. 31/1/18 her.)

Folkehelseinstituttet i USA har i den anledning utgitt to viktige publikasjoner hvor de anerkjenner ME/CFS som den mest krevende sykdommen vitenskapen står ovenfor å løse; 1) NIH takes action to bolster research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.  2) Moving towards answers in ME/CFS.  Helsemyndighetene i USA fjernet også rådene om GET og CBT som behandling for ME i 2017, og store pengebeløp doneres nå til forskning. Det oppleves som en revolusjon!

DEN BRUTALE VIRKELIGHETEN

De fleste har likevel ikke fått med seg dette bevissthetsskifte. Mange fagfolk er uvitende, andre kjemper for å beholde det gamle synet på ME som en psykosomatisk tilstand. Det forskes fortsatt på pasienter diagnostisert etter vide kriterier, og det jukses med resultat. Foreldre fratas alvorlig ME-syke barn, eller nektes omsorgslønn til pleietrengende barn. Noen blir tvangsinnlagt på psykiatrisk, andre gir opp og tar livet sitt… Imens gamle fordommer og stigma lever godt videre i folkesjela.

HÅP FOR FREMTIDEN

Jeg har gått fra å være en aktiv og sosial person, med ubegrenset arbeidskapasitet, til å ligge alene og isolert i en mørk leilighet. Pga. et myggstikk. Andre pga. kyssesyke, influensa, lungebetennelse ol.

Jeg har fått høre at ME-pasienter feiler noe mellom ørene, at vi sitter hjemme og synes synd på oss selv, er late, og at vi kan tenke oss friske ved å bygge nye hjernebaner (= tenke positivt). Vi er visst-nok redde for aktivitet og opprettholder derfor selv opplevelsen av å være syke. Og vi mistros fordi vi ikke ser syke ut de få gangene vi er i stand til å forlate hjemmet.

Tiden er inne for å erstatte synsing og skadelige holdninger med økt kunnskap og forskning.
Nok er nok! Vær så snill å ikke fortelle feil historie om oss…

All utmattelse er ikke ME og ME er mye mer enn utmattelse.
Vi er alvorlig syke og trenger hjelp til å bli friske.

Tusen takk for at du leste min historie. Jeg håper den vil bidra til
økt bevissthet, holdningsendring og mer støtte til ME-forskning. 😊

Hilsen Sissel Sunde, en av De Bortgjemte  

ONE OF THE MILLIONS MISSING

It’s January 2018. Christmas and New Year have just passed, but I couldn’t join the celebration this year. I was alone on Christmas Eve. Gifts and dinner were delivered to the door. I just lay there with my eyes closed. I couldn’t watch TV, read or play music. I couldn’t participate in any social gatherings during Christmas-break, except a 3 hours lunch with some friends. I became bed-ridden afterwards.

The exertion exceeded my limits, so I ended up alone on New Year’s Eve too. It was the 3rd year in a row I glazed up at the fireworks alone, knowing that I had lost another year of my life.

I have ME. The world’s most misunderstood, complicated, invalidating and stigmatized disease.

Jennifer Brea’s wise words in the award-winning documentary UNREST(available on Netflix) are: “Sickness doesn’t scare me, death doesn’t scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you. ”

This is me in 2014. The year before I went missing. I hope you will take the time to read my story.

LIFE BEFORE I GOT SICK

On March 22, 2015 I got on the plane that would take me to Bali. I updated my FB profile and wrote: See you in 3 months! I could hardly believe it! 3 months in Bali!! A dream was about to come true. I traveled alone and felt fearless and expectant. I had been on a similar trip in 2010, when I travelled to India alone for 2 months. I had never experienced a greater enrichment in my life, and now it was time for a new adventure!

I had been to Bali once before, in 2013. It was during a bike ride through the small towns I realized I had to go back and that I would be there for a long time. I was simply in love with the life of being there. I loved traveling, but I also loved working and had devoted much of my life to it.

I was the PA to the Managing Director of an Oil Company, assisted the Board of Directors, worked with HR and organized all the company events. The latter was what I enjoyed the most, and I worked around the clock for everything to be perfect. I was happy at work, but I still had a craving to travel the world, and new destinations became the reward and the counterweight to an active life with a lot of stress and high work pressure.

Now I had been granted 3 months off work. The goal was to LIVE, nourish my own health and do something meaningful for others along the way. I said goodbye to family, friends and colleagues and left my 20 years old daughter in charge of the house. I laughed at the thought of my colleagues joking about me never coming back to work again. What if something exciting happens over there and they end up being right? Can you imagine?

BALI 2015

The months in Bali were amazing! I spent most of my time in Ubud, but also a couple of weeks in Seminyak, 10 days on the Gili Islands and a tour of Kuala Lumpur. I volunteered at the Bali Spirit Festival and made new friends from all over the world.  The days consisted of the FREEDOM TO DO WHATEVER I WANT!

Sissel Sunde on Bali before

There was yoga, meditation, dancing, singing, tours, picking rubbish, massage, sun, swimming, books, sunsets, beach-club’s, cruising around on a scooter and lots of other fun activities.

Until May 28th.

DENGUEFEVER

I had been swimming in a waterfall with some friends during the day. It was an exciting day and when we drove the scooters through the most beautiful landscapes I remember thinking; “I have never felt happier as I am right now. This trip is the best thing I’ve ever done for myself. Everything that happens after this is perfectly fine. Because I’ve lived! I’ve dared to follow the dream of living in Bali.”

A couple of hours later whilst writing a travel letter home, I suddenly start to freeze. I feel really sick very fast, so I turn off my computer and crawl into bed. The next day I was diagnosed with Denguefever, a mosquito-borne tropical disease. There’s no vaccines against it and it is untreatable.

The virus caused great damage. In addition to attacking the blood, it attacked the lungs, liver and gallbladder. I was hemorrhaging and had an allergic reaction. After a week I was so sick I worried if I was going to die. I was hospitalized and 3 days later I was discharged again. I felt just as bad and left with a fatigue I’d never experience before.

The next weeks I was resting in the hotel room, waiting for a recovery which didn’t seem to take place. When I finished the travel letter I had started on May 28th, I compared myself to a broken cellphone which was only 5% charged no matter how long it was plugged in. How could I possibly manage the long journey back home to Norway? And what about my job? They were expecting my return on July 1stwhich was less than two weeks away… I needed to get well and fast!!

ME DIAGNOSIS

I received the dreaded diagnosis 10 months later. In April 2016. It didn’t come as a shock. I had googled it 6 months earlier and had a hysterical breakdown when I realized I might never get well again.

My body had collapsed a month after I came back from Bali. The brain too. I had ignored the Doctor’s advice of not going back to work yet, and I had ignored the new symptoms that arose during the working day. Even though I only worked for 4 hours a day, I was completely broken afterwards. I dived into bed, pulled down the blinds since I suddenly couldn’t withstand light and I lay there until the next day. The strange pressure I had started to get in my head always disappeared during the night, so I was 100% sure I would get well again if I only got enough rest. Meeting up with family and friends could wait. In addition, I had lost the right to sickness benefit since I became ill on unpaid leave. So I had no choice at all – I had to work!

The day before the collapse, I had been in a long meeting with the new Manager when cognitive difficulties had arisen along the way. I suddenly forgot words, couldn’t remember what to say or find the right words to use in simple sentences. My brain felt like it was about to explode before I had to excuse myself and ran out the door.And this would become my last day at work.

EXAMINATION

The Health Service called it “setback from Denguefever.” I said this was different, that itfelt like something was wrong with the brain. The Doctor replied that we don’t have feelings in the brain. A new Doctor said I had Borrelia/Lyme disease, and I was put on antibiotics for several months without this affecting the situation. A lumbar puncture would later also reverse this diagnosis. I was told to live as if I was hospitalized, so I was bedridden most of the time and had all the food delivered. But I kept getting worse and developed more and more symptoms indicating that something was very wrong. But all my blood samples, X-ray, CT, spinal tap and MRI of the head returned as normal. There was nothing to do. I just had to wait until it passed.

It got ME

- what now?

But it never passed and every time I tried to do something It made me feel even worse. It didn’t matter if I watched TV, talked, laughed or went for a short walk in the neighborhood. Absolutely everything I did made me worse and nobody could tell me why.

I had got ME.

THE SCANDOULESS HISTORY OF THE DISEASE

ME (myalgic encephalomyelitis) has been registered as a neurological disease in the WHO since 1969. (ICD-10 G93.3) It is usually triggered by a virus or bacterial infection, and it’s affecting 15 – 30 million people all over the world. Both children (as young as 5-6 years), adolescents and adults. Women and men. 75% are disabled and can’t work or go to school. 25% are completely housebound/bed-ridden. Approximately 5% will recover. A few have died. And there is no cure.

Early research had not given any results, so in the 80’s USA and the UK decided that chronic fatigue was the same as ME. They formed the new name ME/CFS (chronic fatigue syndrome), which now became the diagnosis to everybody who were exhausted for at least 3-6 months, regardless of cause, symptoms and functionalities. In this way people with a severe neurological disease ended up in the same category as those who were stressed, burned out, depressed, traumatized or anything else that might cause exhaustion.

Support for research ceased and the disease was considered a psychosomatic condition for the next 30+ years, to be treated through graduated exercise (GET) and cognitive behavioral therapy (CBT). Measures which may help people suffering from chronic fatigue, but which make ME-patients even sicker.

Due to the lack of research there is no medicine, nor any biomarker which can identify the disease. Diagnosis is therefore set according to criteria. 2.4% of Norway’s population meets the simple Oxford criteria, but only 0.2% meet the strict Canada/ ICC criteria. Apparently, we’re not talking about the same patients, but we still have the same diagnosis and “treatment.”

LIFE WITH ME

I experience my everyday-life as having about 10% energy compared to earlier. All I do that exceeds this tolerance makes me worse, whether it’s physical, mental or social. Positive or negative.

The medical term for this is called PEM (Post Exertional Malaise), which is the cardinal symptom that separates ME from other conditions of fatigue. We collapse after minimal activity.

There are 4 levels of the disease (Mild/Moderate/Severe/Very severe). I fluctuate between being moderately and severely ill. That is, I’m mostly homebound and spend most of the time on the sofa or in bed. But can manage on my own when I maintain a low activity level. Both personal hygiene, housecleaning, watching TV, talking on the phone, reading, writing, shopping, cooking, driving, walking and all other tasks are included in my 10% budget. In other words, I must prioritize and plan everything I do. And that’s not much. Sometimes nothing. Should I shower or clean the kitchen? Watch TV or surf the web? Food purchases and cooking are the most challenging part, as it can’t be postponed until I feel better. Therefore, I need a lot of help on food and I’m also a frequent take-away customer.

When I wake up my body feels heavy from lactic acid, with a headache compared to a hang-over and a body-ache resembling the flu. Every day! It won’t go away regardless of how long time I’m resting. When I have activities coming up I know will take all the energy, for example a Doctor’s appointment or a visit with family or friends, I have to charge my battery 1-2 days prior to this, by doing absolutely nothing, or as little as possible. If I don’t, or if the activity exceeds my limits anyway, I will pay a very high price. Let me give you a few examples of this:

SPAIN 2017

I was very proud when I arrived the family condo in Spain, a Saturday night last June. It was my first trip alone after I got sick. My dad had bought food and beverages prior to my arrival, so everything was set up in the apartment. The plan was to enjoy and hopefully benefit from a couple of weeks in the sun. As expected, I was feeling bad the first few days, and was looking down to the beach and the lively bars and restaurants I could only dream of being a part of.

In Spain

Wednesday was my first good day. I rented a sunbed and lay on the beach all day long. I was SO happy and thought every day left of the holiday would be just like this. When I was back in the apartment, a 5-10 min walk from the beach, I enjoyed a glass of wine on the terrace and wrote in my calendar: “Didn’t need to rest after walking up the stairs. Hurray!”

It became my first and last day at the beach. 6 days later I returned home in a wheelchair, having been more or less stuck in a dark bedroom since Thursday. A few trips out to buy food made everything even worse. After taking the garbage out based on energy from a can of Coca Cola, my muscles just collapsed. I couldn’t walk or move any of my limbs!

The muscles were twisting and twitching, and it felt as if the blood had turned into cement. The pain was almost unbearable, the nausea overwhelming, and the brain didn’t tolerate any form of stimulus or sensations. My earbuds didn’t provide enough protection, and I had to wear sunglasses towards the moonlight at night. It was an emergency! I needed to get back home!

My dad jumped on the first flight to Spain to help me pack and clean. I hung in his arms as he pulled me up the stairs to the car where other family members waited to accompany me home.

The return trip made me even worse, despite wheelchair assistance and that I occupied 3 seats on the plane. It was my birthday 4 days later, and when my mum, sister and brother-in-law came visit with presents and cake I could only be up for 10-15 minutes. I went back to bed without saying a word, as I couldn’t speak. I just wanted to die.

It took 6 weeks before I could drive a car again and 8 weeks before I could go for a walk. It felt like I was reborn!

TREATMENTS

I have tried all kinds of treatments, ranging from acupuncture, homeopathy and supplements to the Dead Sea Clinic, LDN medicine and therapy, and much more. Nothing has helped.

When the local hospital referred me to a Stress Management course for ME-patients, which apparently had helped many, I gained great hopes. However, the course proved to have the opposite effect on me. I got home worse and was very upset about the attitude of the course leader.

We had only been 2 out of 8 participants with ME-diagnosis. The others attended because of stress, anxiety, pain etc. Yet, the Psychiatrist who led the course treated us accordingly, as if ME was the common name for any kind of fatigue. He said: “Don’t listen to your body. Ignore the symptoms. They are not dangerous. You can’t die from them. There is no energy failure. You have no disease.

ME is just going through a bad period. You can get ME in your relationships and sex-life too …”

And the receipt for healing was 4 meals a day, 8 hours of sleep at night, 1 hour walk a day and to practice Mindfulness.

After 2 days on the course and several hours of rest a day, I defied the symptoms and joined the others on a short walk in the forest. What if the Psychiatrist was right? The next day I was bed-ridden at the hotel, after a sleepless and painful night. I was too sick to attend the course.

Half a year later I sign up for an 8 weeks Mindfulness course, hoping it will help. Half way through the course, I wake up to a very good day and use it to write a long letter. I know I’m taking a huge risk, since I’m also attending the Mindfulness course in the evening, but I’m hoping 5 hours of rest will be enough.

Oh boy! When will I ever learn? My body collapsed shortly after the course had started. I lay on a mat with soundproof earplugs and a blanket over my head for the next 2 hours. I couldn’t talk or get up. The symptoms were the same as I had in Spain, and they got worse for each minute that passed by. The sound of the other participants talking and moving the chairs were so painful that I wanted to scream out loud. When the class finished, I had to mobilize everything I had left of energy and disappeared through the doors without a word or smile to anyone.

I lay in the back of the car on our way back home, and somehow managed to push myself up the stairs by leaning my weight and upper body over the railings of the staircase. I woke up 3 times that night, from my body shaking like a leaf.

I became bed-ridden for the next 3 weeks and lost the last classes of the Mindfulness course. I also had to cancel a new holiday I had dared to book, hoping that might be a good idea.  When I went to see my Doctor, he said: Maybe you will feel better if you start taking anti-depressants…?

That’s life with ME.

PARADIGM SHIFT

But there is hope! After 30 years of neglect, strong polarization and millions of patientsworldwide who remain sick, the Institute of Medicine was assigned by the US health authorities to review 9000 research articles on ME/CFS. In February 2015, they (IOM) issued a report concluding that ME/CFS is a physical disease and that the idea of ME being a mental disease needs to stop.

The National Institute of Health (USA) later published two important publications in which they acknowledge ME/CFS as one of the most challenging diseases that science has yet to unravel;

1) NIH takes action to bolster research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
2) Moving towards answers in ME / CFS

“ME/CFS is an acquired, perplexing, debilitating, chronic multi-system disease characterized by systemic exertion intolerance, resulting in significant relapse after exertion of any sort.The disease includes immune, neurological and cognitive impairment; sleep abnormalities; and dysfunction of the autonomic system, which controls several basic bodily functions. These symptoms result in significant functional impairment accompanied by profound fatigue. Additional symptoms may include widespread muscle and joint pain, sore throat, tender lymph nodes and headaches. “

In 2017 the United States authorities also removed the advice on GET and CBT as a treatment for ME, and several countries in Europe are working towards the same goal. More money is now being donated to research, and recognized Researchers are dedicated to break the code. The Open Medicine Foundation’s esteemed ME/CFS Scientific Advisory Board members, includes three Nobel Laureates and six National Academy of Sciences Members.

It feels like a revolution!

THE BRUTAL REALITY

However, most people are still unaware of the severity of ME, and the shift in medical consciousness. Some people hold on to old prejudices and stigma. Many professionals are ignorant, others fight to maintain the old view of ME as a psychosomatic condition. Patients meeting the Oxford criteria, are still being used in studies for ME, and the results are being tampered with.

Parents are deprived of seriously ill children, and many are denied care for nursing their sick children at home. Some people are forced into psychiatric care, some stay in nursing homes for elder people, and others give up and take their own lives…

HOPE FOR THE FUTURE

I have gone from being an active and social person with unlimited energy, to lie alone and isolated in a dark apartment. Due to a mosquito bite. Others due to Epstein Barr, the flue, pneumonia etc.

I’ve been told that it’s all in our head, that we are at home feeling sorry for ourselves, being lazy. Apparently, we’re out of shape, suffering from heavy psychological problems, and can get better if we want by improving our brain paths (= positive thinking). Apparently, we’re also afraid of activity and therefore maintain the illness and remain sick. In addition, we are often distrusted because we don’t look sick the few times we are able to leave our homes.

The time has come to replace the stigma and harmful attitudes with increased knowledge and research. Enough is enough! Please don’t tell the wrong story about us.

All fatigue is not ME and ME is much more than fatigue.
We are seriously ill and need help to get well.

Thank you for reading my story. I hope it will contribute to raise the awareness, end the stigma and more support to ME research. (Norway/ USA/ UK)

Happy National ME Day, 12 May 2018!

Love Sissel, One of the #MillionsMissing

Jeg regner med at du har gjort deg opp en mening om hvilket hovedtema du skal blogge om og sitter med noen underkategoritema som du ønsker å spisse deg innen. Nå begynner jobben med å spisse deg på navn.

Det å finne det perfekte navn er ikke enkelt og er en prosess. Om du stopper opp underveis i denne prosessen så er det ikke avgjørende men det er uansett like viktig å ha fokus på dette. Jeg har jobbet med flere som lar alt falle på navnet og prosessen stopper da fort opp. Ikke gå der, alt lander uansett, for det viktigste er å blogge og ikke minst det du skal blogge om. 

Det aller viktigste er altså innholdet du skal blogge om, men med det sier jeg ikke at navnet ikke er viktig. Det er det som spisser deg og det vi først assosierer oss med når vi kommer inn på dine sider.

Navnet i seg selv vil ikke gjøre din blogg til en suksess men bruk likevel tid på finne et navn du liker og kan leve med lenge. Det kan godt være navnet ditt, som jeg valgte, men da velger du en undertittel som jeg gjorde: Trine Grung- reiseglad businessblogger, foredragsholder og gründer.

Trines Matblogg er et annet eksempel på ei som valgte nesten hele navnet sitt.

Det er tre muligheter ved valg av navn til bloggen din:

1. Temanavn

2. Personlig branding

3. Tittelmetoden

Hvordan du jobber med å finne navnet ditt kan boken som snart kommer hjelpe deg med. Legg bare igjen navnet i bolken under her og jeg sender deg boken når den er klar veldig snart:

Mange tror at det koster skjorta å få opp en nettside med en blogg. Det trenger det ikke å gjøre i dag og det ønsker vi at du skal vite. Det kan være helt gratis og uten at du trenger å være så veldig teknisk.

Aldri har det vært rimeligere, kjappere og lettere å komme i gang med egen nettside/blogg og skal nå gå igjennom de ulike plattformene du kan velge mellom.

Elsker kreative prosesser.

Du kan enkelt velge egne design som er gratis eller velge et som koster litt. Denne bloggen har jeg selv bygge på få dager i squarespace men tidligere sverget jeg til wordpress. Jeg liker å endre ting selv og finner det enklere å gjøre på squarespace. For meg.

Det finnes mange aktører på markedet og vi har blogg.no i Norge. Men dessverre finnes det få muligheter for videreutvikling om du velger den plattformen.

• Blogg.no (norsk)

• Blogger.com

• Tumblr.com

• Wix.com

• Medium.com

• Wordpress.com

• Squarespace (denne bloggen laget jeg selv i denne)

Wordpress.org (gratis å bruke men en må betale for serverleie og ha eget domene). Lære mer om blogging og få boken min når den er klar, se under: