Sissel Sunde har jeg kjent i mange mange år. Ei livsglad jente alltid med et smil på lur og sprudlende energi. Jeg fulgte henne reise via hennes Facebookprofil men plutselig ble det veldig stille. Hvor har det blitt av Sissel, undret jeg. Sjekket profilen og der så jeg det: hun hadde fått ME og livet var snudd på hodet.

Jeg sendte henne en melding og spurte om hun hadde overskudd til å skrive ned sin historie, noe hun takket ja til, og etter en lang stund kom dette brevet i min innboks.

Dette er Sissel sin historie og hennes egne ord:

Det er januar 2018. Jul og nyttår er akkurat over, men jeg fikk ikke deltatt i feiringen selv i år. Jeg var alene på julaften, men fikk gaver og middag levert på døren. Ellers lå jeg bare der med lukkede øyne, og kunne verken se TV, lese eller spille musikk. Jeg deltok heller ikke i selskap de neste dagene, men var med på en venninnelunsj i romjulen. Jeg ble der i 3 timer, og var sengeliggende igjen de neste dagene. Anstrengelsen hadde vært for stor. Så jeg endte opp alene på nyttår også. Det var 3. året
på rad jeg kikket på rakettene alene, vel vitende om at jeg hadde mistet nok et år av livet mitt.

Jeg har ME. Verdens mest misforståtte, kompliserte, invalidiserende og stigmatiserte sykdom.   

Jennifer Brea sine siste ord i den prisbelønte dokumentaren UNREST (tilgjengelig på Netflix) er: «Sickness doesn’t scare me, death doesn’t scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.”

Dette er meg i 2014. Året før jeg forsvant. Jeg håper du vil ta deg tid til å lese min historie.

LIVET FØR JEG BLE SYK

22. mars 2015 satte jeg meg på flyet som skulle frakte meg til Bali. Jeg hadde akkurat oppdatert FB-profilen og skrevet: Sees om 3 måneder! Jeg kunne nesten ikke tro det var sant selv. 3 måneder på Bali!! En drøm var i ferd med å gå i oppfyllelse. Jeg reiste alene og kjente meg uredd og forventnings-full. Jeg hadde vært på en tilsvarende reise i 2010. Den gang dro jeg alene til India i 2 måneder, og aldri hadde jeg opplevd en større berikelse i livet. Nå var det tid for nye eventyr!

Jeg hadde vært på Bali en gang tidligere, i 2013. Det var under en sykkeltur gjennom de små lands-byene jeg innså at jeg måtte dra tilbake, og at jeg ville være der lenge. For jeg ble rett og slett forelsket i livet av å være der. Jeg elsket å reise! Men jeg elsket også å jobbe, og hadde viet store deler av livet til det. Jeg var PA til øverste leder i et oljeselskap, assisterte Styret, jobbet med HR og organiserte alle selskapets arrangement. Sistnevnte var det kjekkeste jeg visste, og jeg jobbet gjerne døgnet rundt for at alt skulle bli perfekt. Jeg stortrivdes samtidig som jeg ville se verden, og nye reisemål ble belønningen og motvekten til et aktivt liv med mye stress og høyt arbeidspress.

Nå hadde jeg altså fått innvilget 3 måneder fri fra jobb. Målet var å LEVE, ivareta egen helse og gjøre noe meningsfylt for andre underveis. Jeg tok farvel med familie, venner og kollegaer, overlot heimen til min 20 år gamle datter, og lo for meg selv da jeg tenkte på kollegaene som hadde fleipet om at jeg nok aldri ville komme tilbake på jobb igjen. Tenk så morsomt om noe spennende skjer og de får rett?

BALI 2015

Månedene på Bali var fantastiske! Jeg bodde stort sett i Ubud, men var også et par uker i Seminyak, 10 dager på Gili-øyene og en tur i Kuala Lumpur. Jeg jobbet frivillig på Bali Spirit Festival, fikk nye venner fra hele verden, og dagene besto av FRIHET TIL Å GJØRE AKKURAT HVA JEG VILLE.

Det var yoga, meditasjon, dans, sang, musikk, turer, plukke søppel, massasje, sol, svømming, bøker,
solnedganger, beach-club’s, cruise rundt på scooteren og masse annet gøy. Frem til 28. mai.

DENGUEFEBER

Jeg hadde vært og badet i et fossefall med noen venner på dagen. Det hadde vært en opplevelsesrik dag, og da vi kjørte scooterne gjennom de vakreste landskap hjemover, husker jeg at jeg tenkte; Jeg har aldri vært så lykkelig som nå. Denne reisen er det beste jeg noen gang har gjort for meg selv. Alt som skjer etter dette er helt greit. Fordi jeg har levd! Jeg har våget å følge drømmen om å bo på Bali.

Et par timer senere sitter jeg og skriver reisebrev hjem da jeg plutselig begynner å fryse. Jeg blir akutt kjempedårlig, legger bort PC’en og kryper til sengs. Neste dag ble jeg diagnostiert med Denguefeber, en tropesykdom som smitter via mygg. Det finnes ingen vaksine og heller ingen medisin.

Viruset gjorde stor skade. I tillegg til å angripe blodet, angrep det lungene, lever og galleblære. Jeg fikk blødninger og allergisk reaksjon. Etter en uke
var jeg så syk at jeg ble redd for å dø. Jeg ble innlagt på sykehus og 3 dager senere ble jeg utskrevet igjen. Like dårlig og med en helt ekstrem utmattelse. 

De neste ukene lå jeg på hotellrommet og ventet på en bedring som aldri kom. Da jeg skrev ferdig reisebrevet jeg hadde begynt på 28. mai, sammen-lignet jeg kroppen med en ødelagt mobiltelefon, som kun ladet til 5% uansett hvor lenge den lå til lading. Hvordan skulle jeg klare den lange hjemreisen? Og hva med jobbstart som nærmet seg? Det hastet med å bli frisk!!

ME-DIAGNOSE

Jeg fikk den fryktede diagnosen 10 måneder senere. I april 2016. Det kom ikke som noe sjokk. Jeg hadde googlet meg frem til den 6 måneder tidligere, og hadde fått hysterisk sammenbrudd da jeg innså at jeg kanskje aldri ville bli frisk igjen…

Kroppen hadde kollapset en måned etter jeg kom hjem fra Bali. Hjernen også. Jeg hadde ignorert legens råd om å ikke begynne på jobb enda, og jeg hadde ignorert de nye symptomene som etter hvert oppsto i løpet av arbeidsdagen. Jeg jobbet riktignok kun 4 timer, men var helt ødelagt etterpå… Så jeg stupte hjem i seng, trakk ned rullegardinen siden jeg plutselig ikke tålte lys, og der lå jeg til neste dag. Det merkelige presset jeg hadde begynt å få i hodet forsvant heldigvis i løpet av natten,
så jeg var sikker på at jeg ville bli helt frisk igjen hvis jeg bare fikk nok hvile. Familie og venner kunne jeg treffe senere. Jeg hadde dessuten mistet retten til sykepenger, siden jeg var blitt syk i ulønnet permisjon, så jeg hadde uansett ikke noe valg. Jeg måtte jobbe!

Dagen før kollapset hadde jeg sittet i et langt møte med den nye sjefen, og var blitt urolig over de kognitive vanskene som hadde oppstått underveis. Jeg glemte plutselig ord, husket ikke hva jeg skulle si og klarte ikke sette ord på enkle ting jeg skulle forklare. Jeg formelig løp ut dørene til slutt, med en hjerne som var i ferd med å eksplodere. Og dette skulle komme til å bli min siste dag på jobb.

UTREDNINGEN

Desember 2015

Helsevesenet kalte det «tilbakeslag fra Denguefeber». Jeg sa dette var annerledes,
at det føltes som om noe var galt i hjernen. Legen svarte at vi ikke har følelser i hjernen. En ny lege mente jeg hadde Borrelia, og jeg ble satt på antibiotika i flere måneder uten at dette påvirket situasjonen. Spinalpunksjon av ryggraden skulle senere også avkrefte denne diagnosen. Jeg fikk beskjed om å leve som om jeg var innlagt på sykehus, så jeg var stort sett sengeliggende og fikk all mat levert. Men jeg ble likevel bare sykere, og utviklet stadig flere symptomer på at noe var veldig galt. Men alle blodprøver, røntgen, CT, spinalpunksjon og MR av hodet kom tilbake som normale. Det var ingenting å gjøre. Jeg måtte bare vente til det gikk over.

Men det gikk aldri over. Og hver gang jeg forsøkte å gjøre noe ble jeg enda verre etterpå. Det spilte ingen rolle om jeg så på TV, pratet og lo, eller gikk en tur i nabo-laget. Absolutt ALT jeg brukte energi på gjorde meg verre. Og ingen kunne fortelle meg hvorfor.

Jeg hadde fått ME.

SYKDOMMENS SKANDALØSE HISTORIE

ME (myalgic encephalomyelitis) har vært registrert som en nevrologisk sykdom i WHO siden 1969. Den utløses normalt av en virus- eller bakterieinfeksjon, og rammer både barn (nå helt ned til 5-6 år), ungdom og voksne. Kvinner og menn. Det antas at ca. 5% blir friske. For det finnes ingen medisin.

Tidlig forskning hadde ikke gitt noen resultat, så på 80-tallet bestemte USA og UK at kronisk utmattelse var det samme som ME. De dannet det nye navnet ME/CFS (chronic fatigue syndrome), som nå ble diagnosen til alle som var utmattet i minst 3-6 måneder, uansett årsak, symptomer og funksjonsevne. Dermed havnet mennesker med en alvorlig nevrologisk sykdom i samme kategori som de som var stresset, utbrent, deprimert, traumatisert og alt annet som måtte gi utmattelse.

Støtte til forskning opphørte og sykdommen ble de neste 30+ årene ansett som en psykosomatisk tilstand man kunne komme seg utav ved hjelp av gradert trening (GET) og kognitiv adferdsterapi (CBT). Tiltak som hjelper mange med kronisk utmattelse, men som gjør ME-pasienter enda sykere.

Grunnet mangelfull forskning finnes det altså ingen medisin, og heller ingen biomarkør som kan identifisere sykdommen. Diagnose settes derfor etter kriterier. 2,4% av Norges befolkning oppfyller de løse Oxford-kriteriene, men kun 0,2% av oss oppfyller de strenge Canada / ICC-kriteriene. Vi snakker altså ikke om de samme pasientene, men vi har likevel samme diagnose og «behandling».

LIVET MED ME

Jeg opplever å ha ca. 10% energi sammenlignet med tidligere. Alt jeg gjør som overskrider denne tålegrensen gjør meg verre, enten det er fysisk, mentalt eller sosialt. Positivt eller negativt.
Det kalles på fagspråket for PEM (Post Exertional Malaise) og betyr anstrengelsesutløst forverring. Det er dette symptomet som skiller ME fra andre utmattelsestilstander. Vi kollapser etter minimal aktivitet.

Det finnes 4 grader av sykdommen. Jeg svinger mellom moderat og alvorlig grad. Det vil si at jeg er stort sett husbundet, ligger store deler av dagen, men klarer meg selv når jeg holder et aktivitetsnivå på rundt 10%. Både personlig hygiene, husarbeid, se på TV, snakke på telefon, lese, skrive, handle, lage mat, kjøre bil, gå tur og alle andre gjøremål inngår i dette energi-regnskapet. Med andre ord, jeg må prioritere og planlegge alt jeg gjør. Og det er ikke mye. Noen ganger ingenting. Skal jeg dusje eller rydde kjøkken? Se TV eller surfe på nettet? Matinnkjøp og matlaging er det aller vanskeligste, for det kan ikke utsettes til en god dag. Derfor trenger jeg mye hjelp der, og er en GOD take-away-kunde. 

Jeg våkner tung av melkesyre, med bakrus-følelse i hodet, og influensa-følelse i kroppen. Hver dag. Og det kan ikke hviles bort. Dersom jeg vet at jeg skal noe som vil ta hele energikvoten i et jafs, f.eks. en helseavtale eller ha besøk, må jeg bruke minst mulig energi dagene før. Helst være sengeliggende. Og hvis jeg ikke gjør det, eller hvis aktiviteten overskrider tålegrensen uansett, så betaler jeg en svært høy pris etterpå. La meg gi et par eksempler på hvor galt det kan gå:  

SPANIA 2017

Jeg var kjempestolt da jeg landet i Malaga en lørdagskveld i fjor juni. Det var min første reise alene etter jeg ble syk. Far hadde kjøpt inn mat og drikke til leiligheten
i forkant, så alt lå til rette for at jeg skulle få noen fine uker med sol og varme. De første dagene var jeg som forventet dårlig, og kastet lengselsfulle blikk ned mot stranden og det yrende restaurantlivet jeg selv bare kunne drømme om å være del av. 

Onsdag var min første gode dag. Jeg leide meg solseng og lå på stranden hele dagen. Jeg var SÅ glad! Og tenkte at nå ville resten av ferien bli som dette. Da jeg var tilbake i leiligheten, som ligger 5-10 min. gange unna, tok jeg meg et glass vin på terrassen og skrev i kalenderen: Trengte ikke hvile etter gikk opp trappene. Hurra! 😊

Det ble min første og siste dag på stranden. 6 dager senere kom jeg hjem i rullestol, etter å ha vært mer eller mindre stuck i et mørkt soverom siden torsdagen. Et par turer ut for å skaffe mat gjorde alt enda verre. Muskulaturen kollapset til slutt, etter jeg hadde gått ned med søppel på energi fra Cola. Jeg kunne plutselig ikke gå!! Eller løfte noen lemmer mot tyngdekraften. Musklene dirret og rykket. Det føltes som om blodet var blitt til sement. Smerten var nesten uholdbar, kvalmen overveldende, og hjernen tålte ingen former for stimuli. De støydempende øreklokkene ga ikke nok vern, og jeg måtte ha solbriller mot måneskinn på natten. Det var krise! Jeg måtte hjem!

Far hoppet på første fly, for å hjelpe til med pakking og rengjøring. Jeg hang i armene hans da han dro meg opp trappene til bilen, hvor min tante og hennes mann ventet for å ledsage meg hjem. 

Hjemreisen gjorde meg selvsagt bare enda verre, tross rullestolassistanse og at jeg fikk ligge over 3 seter på flyet. 4 dager senere hadde jeg bursdag, og da noen fra nærmeste familie kom innom med gaver og kake kunne jeg kun være oppe i 10-15 minutt. Jeg gikk tilbake og la meg på soverommet uten et ord, for jeg klarte ikke å snakke. Jeg hadde bare lyst å dø.

Det tok 6 uker før jeg kunne kjøre bil igjen og 8 uker før jeg kunne gå tur. Jeg følte meg født på ny!

BEHANDLINGER

Jeg har prøvd det meste av behandlinger, alt fra akupunktur, homeopati og kosttilskudd til Dødehavsklinikken, LDN-medisin og terapi. Og mye mer. Men ingenting har hjulpet.

Da sykehuset henviste meg til et stressmestringskurs for ME-pasienter, som visstnok hadde hjulpet mange, fikk jeg store forhåpninger. Men kurset viste seg å ha motsatt effekt. Jeg kom hjem verre og var svært opprørt over kurslederens holdninger. Vi hadde kun vært 2 av 8 kursdeltakere med ME-diagnose. De andre var der pga. stress, angst, smerter osv. Psykiateren som ledet kurset mente at all utmattelse var ME, og behandlet oss derfor likt. Han sa bl.a. følgende: Ikke lytt til kroppen. Symptomer er ikke farlig. Du kan ikke dø. Det finnes ingen energisvikt. Du har ingen sykdom.
ME er kun å ha en dårlig periode. Du kan få ME i parforholdet og sexlivet også…

Etter 2 dager på kurs, dog med flere timers hvile pr. dag, hadde jeg trosset symptomene og blitt med de andre på en skogstur. For tenk om psykiateren hadde rett?? Neste dag var jeg sengeliggende på hotellet, etter en søvnløs og smertefull natt, og var altfor syk til å delta på kurset.

Et halvt år senere melder jeg meg på et 8 ukers Mindfulness-kurs, i håp om at det kan hjelpe. En høstdag midtveis i kurset, våkner jeg til en svært god dag og bruker den til å forfatte en klage på stressmestringskurset. Jeg vet jeg tar en stor sjanse, siden jeg også skal på Mindfulness om kvelden, men håper at 5 timers sammenhengende hvile vil være nok. 

At jeg aldri lærer..! For kroppen kollapser selvsagt kort tid etter at kurset har startet. Det var jo allerede tomt for energi..! Så jeg blir liggende på en matte, med støydempende øreklokker og et pledd over hodet, de neste 2 timene. Og kunne verken snakke eller reise meg. Symptomene var som i Spania, og de ble verre for hvert minutt som gikk. Lyden av de andre kursdeltakerne som snakket og skjøv på stoler ga så store smerter at jeg hadde lyst til å skrike høyt. Da kurset var over måtte jeg mobilisere alt jeg hadde av krefter og forsvant ut dørene uten et ord eller smil til de andre.

Jeg lå i baksete på bilen når vi kjørte hjem, og måtte deretter skyve meg opp trappene ved å legge overkroppen og mest mulig vekt på rekkverket i oppgangen. Om natten våknet jeg 3 ganger av at kroppen lå og ristet.

Jeg var sengeliggende de neste 3 ukene, og fikk ikke deltatt på flere kurskvelder.
Jeg måtte også kansellere en ny ferie jeg hadde dristet meg til å bestille. Da jeg kom til legen, sa han: Kanskje du blir bedre hvis du begynner på antidepressiva…?

Slik er livet med ME.

PARADIGMESKIFTE

Men det finnes håp! Etter 30 år med neglisjering, sterk polarisering og millioner av pasienter over hele verden som forblir syke, fikk Institute of Medicine i oppdrag av amerikanske helsemyndigheter å gå gjennom 9000 forskningsartikler på ME/CFS. I februar 2015 utga de en rapport som konkluderer med at ME/CFS er en alvorlig, biologisk, kompleks, multisystemsykdom som er sterkt funksjons-nedsettende. Den involverer hjernen, nervesystemet, immunsystemet, metabolismen i cellene, musklene, hjertet og blodomløpet, mage, tarm og litt til. (Se status på forskning pr. 31/1/18 her.)

Folkehelseinstituttet i USA har i den anledning utgitt to viktige publikasjoner hvor de anerkjenner ME/CFS som den mest krevende sykdommen vitenskapen står ovenfor å løse; 1) NIH takes action to bolster research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.  2) Moving towards answers in ME/CFS.  Helsemyndighetene i USA fjernet også rådene om GET og CBT som behandling for ME i 2017, og store pengebeløp doneres nå til forskning. Det oppleves som en revolusjon!

DEN BRUTALE VIRKELIGHETEN

De fleste har likevel ikke fått med seg dette bevissthetsskifte. Mange fagfolk er uvitende, andre kjemper for å beholde det gamle synet på ME som en psykosomatisk tilstand. Det forskes fortsatt på pasienter diagnostisert etter vide kriterier, og det jukses med resultat. Foreldre fratas alvorlig ME-syke barn, eller nektes omsorgslønn til pleietrengende barn. Noen blir tvangsinnlagt på psykiatrisk, andre gir opp og tar livet sitt… Imens gamle fordommer og stigma lever godt videre i folkesjela.

HÅP FOR FREMTIDEN

Jeg har gått fra å være en aktiv og sosial person, med ubegrenset arbeidskapasitet, til å ligge alene og isolert i en mørk leilighet. Pga. et myggstikk. Andre pga. kyssesyke, influensa, lungebetennelse ol.

Jeg har fått høre at ME-pasienter feiler noe mellom ørene, at vi sitter hjemme og synes synd på oss selv, er late, og at vi kan tenke oss friske ved å bygge nye hjernebaner (= tenke positivt). Vi er visst-nok redde for aktivitet og opprettholder derfor selv opplevelsen av å være syke. Og vi mistros fordi vi ikke ser syke ut de få gangene vi er i stand til å forlate hjemmet.

Tiden er inne for å erstatte synsing og skadelige holdninger med økt kunnskap og forskning.
Nok er nok! Vær så snill å ikke fortelle feil historie om oss…

All utmattelse er ikke ME og ME er mye mer enn utmattelse.
Vi er alvorlig syke og trenger hjelp til å bli friske.

Tusen takk for at du leste min historie. Jeg håper den vil bidra til
økt bevissthet, holdningsendring og mer støtte til ME-forskning. 😊

Hilsen Sissel Sunde, en av De Bortgjemte