Det ble et ufattelig engasjement når Sissel skrev om sin ME-historie her på bloggen min. Sissel har jeg kjent i mange mange år og ble lettere sjokkert over hvor begrenset hennes tidligere energiske hverdag er nå etter at hun fikk ME. Les gjerne hennes historie HER.

Jeg har engasjert meg litt her på bloggen, samt i sosiale medier, for å hjelpe Sissel og hennes likesinnede. Det er lite fokus på denne lidelsen og det synes jeg er helt uforståelig. Sissel har nå brukt all den energien hun har, som ikke er all verden, på en event som skjer 12 mai. Dette er viktig!

KLIKK PÅ BILDET FOR Å KOMME TIL FACEBOOK-EVENTEN!

MillionsMissing er en global synlighetsmarkering for å sette fokus på sykdommen ME og millioner av pasienter som ikke lenger kan delta i samfunnet. Den ble startet av MEAction i 2016, og Jennifer Brea fra den prisbelønte dokumentaren UNREST er en av grunnleggerne.

Norge har vært del av denne bevegelsen fra start.MillionsMissingNorway ble etablert av Elisabeth Røyseth, Per Rutledal og Kristine Nilsen Oma 23. mai 2016 og første aksjon ble avholdt i Bergen 10. juni samme år. Det er første gang aksjonen avholdes i Stavanger, som også blir Norges hovedaksjon i år. Se egen Facebook-side her.

Andre aksjonssteder i Norge: Tromsø, Mo i Rana og Tønsberg.

Over 100 byer verden rundt tar del i aksjonen i år for å kjempe for de samme kravene; Økt biomedisinsk forskning / Kliniske forsøk / Korrekt medisinsk utdannelse / Økt politisk forpliktelse

Intensjonen til hvorfor jeg, Sissel Sunde, tok initiativ til dette er det samme som med blogg-innlegget: Bidra til økt bevissthet, holdningsendring og mer støtte til forskning. Motivasjonen var den overraskende og enorme responsen på blogg-innlegget, og hvor mange syke som takket meg etterpå.

Samt alle de friske som også takket for at de nå bedre forsto hva ME var. Til og med en hjertelege. ❤ Ville ikke latt seg gjennomføre uten fantastisk hjelp fra ME-foreningen Rogaland, andre pasienter, påførende og venner.

I Stavanger vil de fremheve at ME også rammer små barn. 10 år gamle Emma har allerede vært syk i over 4 år. For et år siden tegnet hun en sommerfugl lenket fast til en stein, for å beskrive til sin familie hvordan hun hadde det. Det var siste gang hun klarte å tegne en hel tegning. Emma kan i dag kun sitte oppreist og prate i ca. 15 min. pr. dag.

Mor til alvorlig syke Eline, som ble rammet av ME da hun var 11 år, kommer også for å fortelle deres sterke historie og kamp mot systemet. Eline fyller 18 i år, er pleiepasient, mates med sonde og har ikke vært ute i frisk luft på ca. 2 år. Her er morens kronikk i Dagbladet i fjor.

Sissel sin historie vil også bli brukt som eksempel på hvilken alvorlig endring i funksjonsnivået man opplever også ved en mer moderat grad av sykdommen.

Fra Oslo kommer Professor Ola Didrik Saugstad (OUS) for å holde den faglige appellen. Saugstad er kjent som en av de beste ME-forkjemperne vi har i Norge, og vil bidra med økt kunnskap samt status på forskning.

Konferansier under arrangementet er Eirin Sund, tidligere Stortingsrepresentant for Ap, nå leder for LO Rogaland. Fredrik Sele / We who burn bonfires åpner og avslutter med et musikalsk innslag.

Det blir i tillegg utstilling av flere hundre par sko, som er donert av ME-pasienter over hele landet, og som representerer alle som ikke lenger kan ta del i samfunnet. Sammen med skoene følger en personlig hilsen med navn/kjønn, alder, når de ble syke og hva de savner mest.

MillionsMissing støtter ME-foreningens innsamlingsaksjon til forskning. http://me-forskning.no/ Det vil derfor overrekkes en høy gavesjekk etter innsamling fra Sissels mor og hennes venninner på scenen.

En pasient på Karmøy, Marianne S. Vedøy, har også satt i gang innsamling til aksjonen hvor alt overskudd går uavkortet til ME-forskning. Det er på 1 uke samlet inn kr. 12 800,-. 😊 Fantastisk giverglede!

Har du lyst å lære mer om ME og hvorfor de aksjonerer kan du ta en titt i brosyren de skal dele ut på lørdag. Eller du kan logge på Facebook-eventen og følge Live Streamingen av programmet.

Håper mange vil ta turen til Domkirkeplassen, lørdag 12. mai kl. 12.00.

Det er HELT fantastisk hva Sissel klarer med de 10% hun har av energi i løpet av en dag! JEG TAR AV MEG HATTEN!